Blog

Er was een tijd dat ik een psychose beleefde als een nachtmerrie waaruit ik niet kon wakker worden. Doodsangsten stond ik uit. Mijn leven was in gevaar, dat van mijn kinderen. Niemand was te vertrouwen. Ik was een vreemde in de wereld en de wereld was werel_IGP6976dvreemd.

Er was een tijd dat ik een psychose beleefde als de ultieme drugtrip, al heb ik nooit in mijn leven drugs genomen. Maar zo zou het zijn, dacht ik. De tomeloze stroom van ideeën, de creativiteit, het gevoel het antwoord te weten op alle vragen, verlicht te zijn. Ik raadde het iedereen aan. En toen de psychose met de bijhorende ideeën ging liggen, miste ik ze. Ik zocht ze op, met succes.

Na de derde psychose vertelden dokters me dat deze psychose het ‘einde’ was van mijn leven tot dan toe. Ik had een ongeneeslijke ziekte. Ik moest levenslange medicatie nemen. Terugkeren naar mijn vroegere baan zou wellicht niet meer mogelijk zijn. Een zware depressie volgde, deel van de ziekte, of verwerking van het nieuws?

We zijn intussen vijf jaar later. Ik ben weer aan het werk. Niet bij mijn zelfde werkgever, wel dezelfde baan, mijn droombaan, lerarenopleider. Maar de dokters hadden wel gelijk dat de psychose het einde is geweest van mijn leven tot dan toe. Ik sta anders in het leven. Bewuster, dankbaarder. Ik heb een man die voor me door het vuur is gegaan. Ik heb familie, die hoe zwaar het ook was, me nooit heeft laten vallen. Ik heb drie fantastische zonen voor wie ik gevochten heb, en die het vechten zo waard waren. Omdat het leven het zo waard is.

Dit is de tijd dat ik besef dat mijn psychose een kans is geweest, om zaken anders aan te pakken, om dromen na te jagen. Door mijn psychose ben ik boeken gaan schrijven. Door mijn psychose heb ik een theaterstuk gemaakt. Door mijn psychose heb ik anderen kunnen helpen, niet op de grootse verlichte manier zoals ik het tijdens mijn wanen zag, maar kleinschaliger, met een mailtje, een telefoontje, een luisterend oor.

Ik weet niet of de psychose nog ooit zal terugkeren. Ik ben er ook niet bang voor. Omdat ik weet, dat mocht het weer donker worden, ik samen met de mensen rond me, het lichtknopje wel weer zal vinden.

 

psychiatrie rapportAl weken van tevoren zat de geestelijke gezondheidszorg te wachten op ‘Het grote psychiatrierapport’. De vuisten gebald. De knokkels wit. De afgelopen week regende het reacties. Er werd erkend dat er problemen waren, maar… En daarmee was de ‘ja maar-bende’ geboren. “Er zijn knelpunten”, erkende de sector, “maar er gebeurt ook zoveel goeds.” Zorgnet Icuro deed zelfs een oproep voor ‘positieve’ verhalen waardoor hun roep om ‘nuancering’ steeds meer leek op ‘relativering’ en ten slotte, in de ogen van vele patiënten met negatieve ervaringen, op minimalisering.

“De rapporten zijn er, ‘maar ze zijn al achterhaald.” Dat de sector in beweging is, zal niemand ontkennen. Door haar jarenlange intransparantie kan ze die positieve evolutie evenwel niet aantonen. Wie zijn best doet, maar dit niet kan verzilveren met een mooi rapport, is in de klas alsnog niet geslaagd. Zorgnet Icuro maakte een lijstje van genomen initiatieven om dwang te reduceren. Hoopgevend of ook schrijnend hoe weinig een zorgorganisatie zich toelegt op een beleid hieromtrent. Waar zijn de quota, de richtlijnen, het uitgewerkte plan om deze goede voorbeelden op grote schaal uit te rollen? De betrokken ziekenhuizen kregen met wat geluk een artikeltje in het magazine en mogen een praatje doen op de studiedag, waar de hulpverleners niet naartoe kunnen komen omdat ze geen tijd hebben.

Slag in het gezicht

Alle partijen kunnen ertoe bijdragen dat het psychiatrierapport niet stigmaverhogend hoeft te zijn. Niet door ‘ja maar’, maar door ‘ja en’

Want er zijn knelpunten, maar er is ook te weinig geld.” En dat is zo. Slechts 6 procent van het gezondheidsbudget gaat naar geestelijke gezondheidszorg, terwijl het de grootste oorzaak is van langdurige ziekten, terwijl België bij de Europese koplopers is op vlak van suïcide, terwijl steeds meer mensen euthanasie aanvragen omwille van psychisch lijden. En dus werd richting ministers gekeken. Ministers die er al een hele week geen tweetje aan vuilmaakten. Alleen in een dubbelinterview in de De Morgen (DM 25/2) reageerden ze met een ‘maar. “Maar iedereen wil geld.” Een slag in het gezicht van hulpverleners, patiënten en familie, want evidencebased onderzoek toont aan dat vooral de therapeutische relatie het herstel van de patiënt bepaalt. Om die relatie op te bouwen, moet er ook voldoende personeel zijn.

De grootste ‘maar’ die zowel door ministers als de sector werd aangehaald, was de mogelijke stigmatiserende werking van dit psychiatrierapport. Het imago van de sector was geschonden. Mensen zouden nog minder snel hulp zoeken en vinden. Er werd met de vinger gewezen naar de krant, maar moeten we niet eerst de hand in eigen boezem steken?

Zorgnet Icuro met haar ‘positieve’ verhalen waardoor ze het onderscheid maakt met de ‘zware gevallen’ wier klachten steeds aan de kant worden geschoven. De Belgische beroepsvereniging van psychiaters die pleitte voor ‘verbondenheid’, maar waarvan de voorzitter afgelopen woensdag voor de tweede keer veroordeeld werd in de zaak Jonathan Jacob. Minister Vandeurzen (CD&V) die met zijn pleidooi voor bottom-up de boel al jaren laat betijen en voorbijgaat aan de dringende roep van patiënten, zij die zelfs nog onder die bottom liggen. Minister De Block (Open Vld) die de langdurige zieken, ‘de profiteurs’, na een maand zal controleren en straffen als ze niet werkwillend zijn, zonder daarbij stil te staan dat ze zelf verzaakt om binnen die maand ook toegankelijke betaalbare psychische hulp te bieden.

Minder ‘sensationeel’

Het is ook de relativering, het uitblijven van een sterke reactie van onze politici, die de indruk geeft dat het hen niet raakt, dat psychisch kwetsbare mensen niet belangrijk zijn. Alle partijen kunnen ertoe bijdragen dat precies dit rapport niet stigmaverhogend hoeft te zijn. Niet door ‘ja maar’, maar door ‘ja en’. Ja en nu ondernemen we actie – ook los van financiering. Nu komen er wetten, beleidsnota’s, centrale registratiesystemen, systematische tevredenheidsenquêtes, engagementsverklaringen van ministers, van ziekenhuizen, van hulpverleners en ervaringsdeskundigen die leiden tot aantoonbare resultaten zodat het volgende psychiatrierapport van De Morgen misschien heel wat minder ‘sensationeel’ zal zijn.

Verschenen in De Morgen op 27/02/2017

http://www.demorgen.be/opinie/alleen-ja-maar-reacties-op-het-grote-psychiatrierapport-bd294392/

 

mens-erger-je-nietHet spelbord van ‘mens erger je niet’ heb ik meermaals als kind door de kamer geschopt, telkens mijn laatste pion van het bord werd gegooid. Dramatische huilbuien volgden als ik net naast de gouden medaille greep op de scholenveldloop. En ik verscheurde vol pathos mijn kleurtekening die niet gewonnen had bij de kinderkleurwedstrijd van de lokale supermarkt en liep de winkel uit. Ik ben nooit een goede verliezer geweest. Omdat ik graag win, omdat ik ook alles doe om te winnen. Ik ben een competitiebeest. Zelfs toen mijn man en ik bij de openbare verkoop van een huis in Antwerpen – ik was toen al 31 – ernaast grepen kon ik niet nalaten om de nieuwe eigenaars even toe te fluisteren, ‘dat ik het toch niet zo een mooi huis vond’.

Ik heb het afgelopen jaar zo hard gewerkt aan een meer humane psychiatrische zorg. 

Vandaag was de uitreiking van de prijs voor de humane psychiatrische zorg. Ik had er enkele maanden geleden een scriptie voor ingestuurd. Er erg hard aan gewerkt. Maar het was meer dan dat. Ik heb het afgelopen jaar zo hard gewerkt aan een meer humane psychiatrische zorg. Ik geef lezingen, probeer zo goed mogelijk een luisterend oor te zijn voor wie dat nodig heeft, ik ga mee op zoek naar hulpverlening als die nog altijd niet gevonden is. Dat vraagt tijd en energie. Want soms geeft het me energie, maar vaak zuigt het me ook leeg. Was het te hoogmoedig om te hopen dat deze prijs een stukje erkenning zou kunnen zijn? Een compensatie voor de zovele uren die ik er wekelijks in steek, omdat ik weet dat ik steentjes kan verleggen, omdat ik voor iemand het verschil kan maken. Naast slechte verliezer ben ik immers vooral ook idealist. En dus had ik hem echt nodig, die prijs. Dat merkte ik al toen ik bericht kreeg dat ik laureate was. Ik had net een hele dag op een congres gezeten voor politieagenten en magistraten, wellicht heel zinvol werk geleverd, maar ik was nadien zo moe, leeggezogen, omdat ik me zo alleen gevoeld had in mijn strijd. Ik had de hele weg naar huis gehuild tot ik bericht kreeg dat ik laureate voor de prijs van humane psychiatrische zorg was. Het was een vorm van erkenning, het gaf me plots weer vleugeltjes. Want dat heb ik nodig, erkenning, dat heeft iedereen nodig. Niet alleen in de vorm van schouderklopjes maar soms ook officieel, met een prijs, misschien zelf met die geldsom van 2500 euro die ik wilde gebruiken om weer een van mijn andere GGZ ideetjes verder vorm te kunnen geven, of het grootste ijsje ooit te gaan eten met de jongens zoals ik hen beloof had. Omdat ik me soms ook schuldig voel dat ik er niet altijd voor hen ben, omdat ik dan weer daar een lezing geef, of soms een uur aan de telefoon hang met iemand die het even nodig had, al betekent dat dat ik mijn kereltjes dan niet kan slapen leggen.

En daar stond ik, met mijn hand in Jans hand, te grienen als een meisje van acht.

En dus ging ik vanavond naar de prijsuitreiking, net als toen ik meedeed aan de scholencross, om te winnen. Omdat ik vond dat ik het had verdiend. Op het puntje van mijn stoel zat ik, mijn hand in Jans hand, die me nog een bemoedigend kneepje gaf, toen de jury de uitslag kwam meedelen. Een spanning vergelijkbaar met die in 1986 toen Sandra Kim het Eurovisiesongfestival voor België won. En nee, het was niet mijn naam die genoemd werd. Maar die van de jonge psychologe met goede ideeën. Ik was zo teleurgesteld. Ik voelde plots de vermoeidheid van de afgelopen weken op me vallen. En daar stond ik, met mijn hand in Jans hand, te grienen als een meisje van acht. Weglopen, net als bij de kleurwedstrijd, leek me geen optie. Maar mijn tranen verbergen, dat wilde ik ook niet. Als we pleiten voor kwetsbaarheid, dan toon ik mijn kwetsbaarheid. Ik ging nog mee naar de receptie, met zwarte vegen op mijn wangen. En ik zei het de professor van jury, dat ik zo teleurgesteld, verdrietig was. Hij lachte wat ongemakkelijk. Ik vertelde het de psychiater, die kort knikte en zijn jas nam om naar huis te gaan, ik vertelde het de organisator die snel op mijn schouder klopte en lachte ‘volgende keer beter’. En toen besefte ik pas, dat in dat huis van psychiatrie er zo weinig ruimte is voor verdriet. Dat er tout court zo weinig plaats is voor verdriet. We moeten de rug rechten, dapper lachen en de teleurstelling wegslikken. Verliezen heeft niets te maken met het een ander niet gunnen, maar wel met het niet krijgen van iets waar je zo hard voor gewerkt hebt.

Toen ik wegging, vroeg de professor me nog of we nog eens samen konden overleggen over zijn nieuwe vak, het oudere jurylid riep me toe dat hij nog wel eens spreken over wat GGZ -ideeën en dat hij contact met me op zou nemen. En ik rechtte mijn rug, slikte mijn teleurstelling weg en nam me voor daar op zijn minst ‘een prijs’ voor te vragen. Want naast leren verliezen, verleerde ik vanavond ook een beetje mijn idealisme.

cropped-Kortsluiting-affichebeeld-LR.jpgMinder dwang, meer respect in de psychiatrie. Daar pleit de Hoge Gezondheidsraad voor. Dat stond gisteren in De Morgen. Na het verschijnen van het artikel kwamen al de eerste reacties op fora. De hulpverlener die schreef: ‘Hebben jullie er al ooit verbleven? Ik wel, er komen mensen binnen onder drugs en alcohol die de boel afbreken.’ De patiënt afschilderen als een onmens om zo het gebruik van dwang te rechtvaardigen. De patiënt die reageert op het artikel,’ dat ze alleen maar vastbinden en platspuiten, dat je er nog erger uitkomt.’ De psychiatrische hulpverlener afgeschilderd als een onmens om zo het leed van dwang aan te tonen. Als we alle reacties op een rijtje zetten zit het in de psychiatrie vol onmensen en is de ‘menselijke’ factor inderdaad ver te zoeken.

De psychiatrie wordt al jaren, meer dan eender welke andere sector, getekend door een ‘wij’ versus ‘zij’ verhaal, hun verhaal tegenover het onze, het verhaal van het grote gelijk waar de patiënt uiteindelijk, omwille van een aloude paternalistische houding, omwille van het stigma waardoor hij niet durft te spreken in de buitenwereld, vaak aan het kortste eind trekt.

Of er te veel dwang is? Met drie opnames, waarvan twee gedwongen, telkens gepaard met dwangmedicatie, fixatie en isolatie mag ik beamen dat er teveel en vaak onterecht naar dwang gegrepen wordt,  dat isoleercellen traumatiserend zijn, dat de eenzaamheid alom verzengend is. Ik ben lang boos geweest op ‘de psychiatrie’ tot ik op zoek ging naar de oorzaak van die dwang. Tot ik ook hen begreep. Dat de hulpverleners bang zijn, dat ze veiligheid zoeken, zekerheid. Patiënten opsluiten, platspuiten doet niets aan die angst, want die duikt opnieuw op bij de volgende ongecontroleerde ‘onmens’ die afgezet wordt in de instelling. Jaren is het probleem bij de patiënt gelegd. Omdat hij agressief is, omdat hij onrustig is moet hij opgesloten worden. Die onrust en agressie zijn vaak een symptoom van de ziekte. Eisen dat die weg moeten zijn, is eisen dat de patiënt zelf zijn ziekte aanpakt, voor hij behandeld kan worden.

Misschien moet de hulpverlener zelf ook op de sofa. 

Misschien ligt het probleem ook bij de hulpverlener, die niet weet wat hij met zijn angst moet doen. Misschien moet de hulpverlener zelf ook op de sofa, tools krijgen om met zijn gevoelens van onmacht om te gaan.

Door het grote onderscheid tussen ‘de gezonden’ en ‘de zieken’, de ‘normalen’ en ‘de waanzinnigen’ zijn hulpverleners vaak al voorbij gegaan aan hun eigen kwetsbaarheid én is de norm van wat ‘normaal’ is stilaan vervaagd. Het is niet ‘normaal’ om iemand met suïcidale gedachten moederziel alleen te laten in een isoleerlcel. Het is niet ‘normaal’ om een week lang de patiënt elke vorm van contact met zijn familie te ontzeggen. Het is niet ‘normaal’ om pillen te blijven voorschrijven als de psychotische symptomen misschien wel minder zijn, maar de schildklier kapot is en er symptomen van Parkinson zijn door de jarenlange medicatie.

Dat er meer financiële middelen nodig zijn om dwang te reduceren lijkt vanzelfsprekend. Betere personeelsomkadering leidt wellicht tot betere zorg. 6% van het budget gezondheidszorg wordt gereserveerd voor de geestelijke gezondheidszorg, en dat terwijl één op vier Belgen kampt met psychische problemen. Een lachwekkende verhouding. Toch zit de oplossing niet (uitsluitend) in het budget. Een aantal ziekenhuizen in Vlaanderen toonde al aan dat ze het gebruik van isoleercellen kunnen terugdringen door meer in dialoog te gaan met de patiënt en met hulpverleners onder elkaar.

De oplossing ligt vooral bij de hulpverleners en de patiënten zelf.

De politiek moet niet in de eerste plaats met de oplossing komen, daarvoor zou ons geduld wellicht te lang op de proef gesteld worden. De oplossing ligt vooral bij de hulpverleners en de patiënten zelf. Als we elkaar opnieuw als mens gaan zien, in dialoog gaan, beseffen dat we allemaal kwetsbaar zijn en ook af en toe gek, dan pas kunnen we evolueren naar een meer humane psychiatrie.

Brenda Froyen

Engelse les – bodyparts

‘Proficiat, u bent aangenomen,’ de dame van het hogeschoolsecretariaat klonk opgewekt. ‘Welkom aan boord.’ Ik was overdonderd. Nog maar enkele uren daarvoor had ik er gesolliciteerd, op de Artesis Plantijn hogeschool. Er was een halftijdse vacature in de lerarenopleiding lager onderwijs. Terug naar mijn roots, terug naar dat wat ik het allerliefste deed, terug naar mijn droomjob, maar ook terug naar dat wat me ooit vier jaar geleden tot waanzin dreef, toch?
Het hele weekend heb ik erover getobd, gewikt, gewogen, gepiekerd. Of het een goede beslissing was. Want ik ben best wel wat bang. Voor wat
me te wachten staat. De werkdruk in hogescholen is groot. De uren zijn allemaal wat onregelmatiger. Ik hoor de stem van een van mijn psychiaters ‘je hebt rust nodig, regelmaat, geen stress.’ Maar hij was ook degene die zei dat ik nooit meer zou kunnen werken, dat ik levenslang medicijnen zou moeten nemen. Het afgelopen weekend heb ik met heel wat mensen gebabbeld. Jan heeft er vertrouwen in. ‘Je was zwanger Brenda, we waren aan het verbouwen, er liepen twee kleine peutertjes rond. De situatie is nu heel anders.’ Mijn zus en mijn beste vriendinnetje waren het erover eens: ‘dit is zo jouw ding, Brenda.’

‘Ik ben op het sollicitatiegesprek heel eerlijk geweest, over mijn ziekte, en over mijn grenzen.’

Ik ben op het sollicitatiegesprek heel eerlijk geweest, over mijn ziekte, en over mijn grenzen. Dat ik heel graag in de lerarenopleiding werk, maar niet ten allen prijzen. Dat mijn gezin, mijn lezingen, mijn boek ook belangrijk zijn. Daar hadden ze begrip voor.
Maar eigenlijk wil ik niet weg van de school waar ik nu werk. Tweedekansonderwijs was mijn tweede kans. Drie jaar geleden namen ze me aan als leerkracht Nederlands / Engels. Aanvankelijk vertelde ik hen niet over wat me overkomen was. Ik voelde me onzeker, dacht dat ik niet meer kon lesgeven, maar zij zagen mijn talenten toen ik ze niet zag. Zij gaven me de kans om mezelf terug te vinden, om mezelf te ontplooien. Toen ik mijn collega’s en directie na een viertal maanden vertelde wat me echt was overkomen, was er niemand die oordeelde, niemand die kwaadsprak. Er werd geknikt, bemoedigend gelachen, een hand op mijn schouder, een knipoog op de gang. In hun stilzwijgen maar ook in hun geïnteresseerde vragen waren mijn collega’s en directie de afgelopen drie jaar mijn grootste steun. Mijn voltallige directie zat op een van de eerste rijen bij mijn boekpresentatie. Cursisten van mijn klas kwamen hun boek laten signeren. En collega Marc vraagt nog elke week wanneer dat tweede boek er nu eindelijk komt.

‘Ik kies voor onzekerheid.’

Mijn school, Toekomstonderwijs, is de mooiste school die er bestaat. Een school die toekomst biedt aan mensen die even de weg kwijt waren, aan mensen die soms niet meer in zichzelf geloven. Een school die talenten ziet, talenten mee ontplooit. Het is met heel veel spijt in mijn hart dat ik er wegga. Wat zou ik graag de deur op een kier laten, roepen dat ik zo meteen weer terug ben, alsof het maar even naar de bakker is en terug. Maar ik weet niet wat de toekomst brengt. Ik kies voor onzekerheid. Ik recht mijn schouders, adem diep in. En ik ruik de geur van na te jagen dromen, van ochtenden die een dag vol zon beloven maar misschien ook wat buien, van bossen zonder uitgestippelde paden.
Mijn lieve collega’s, mijn lieve cursisten van Toekomstonderwijs, wat ga ik jullie missen. Bedankt om er de afgelopen drie jaar voor me te zijn. Voor het praatje aan het koffieapparaat, voor het dansje op de tafel als straf als je te laat kwam in de les, voor de bemoedigende woorden, voor de tweede kans. Bedankt voor dat stukje toekomst dat ik zo nodig had.

Brenda

_IGP6495‘Dat ik, dat mensen misschien teleurgesteld zullen zijn,’ oppert ze voorzichtig. Ze heeft net mijn boek gelezen als proeflezer. Dat had ik haar gevraagd. Ze is een fantastische vriendin, eerlijk, daar hou ik van. Ik knik. Teleurgesteld? Dat is waar ik ook wel bang voor ben, want dit boek is helemaal iets anders dan het vorige. Het is een boek dat ik niet echt wilde schrijven, maar vooral moest schrijven. Sommige mensen waren boos op me na mijn eerste boek, dat ik de geestelijke gezondheidszorg afbrak maar geen alternatieven gaf. En dus ben ik op zoek gegaan naar alternatieven.  Omdat het nog even moest. Een antwoord geven op zij die met vragen bleven zitten. Maar veel liever zou ik fictie willen schrijven. De notities die ongeduldig op mijn bureau liggen omvormen tot verhalen. Personages tot leven laten komen in woorden. Daar moet ik nog even op wachten. ‘Uitgedokterd’ is non-fictie, een informatief boek, over de geestelijke gezondheidszorg. Of mensen dat willen lezen? Mensen die er nog nooit mee te maken hebben gehad? Wellicht niet. Misschien heeft iedereen daar de buik al wel van vol. Ik ook soms.

Na een fantastische vakantie in Cuba had ik beslist dat ik het stilaan achter me wilde laten. Ik ben goed hersteld. Het ligt intussen al vier jaar achter me. Waarom steeds weer teruggrijpen naar die bittere herinneringen? En dus vertelde ik Jan over mijn beslissing. Hij lachte. ‘Jij denkt dat je nu zomaar een streep eronder kan zetten? Dat je een boek de wereld in kan sturen zonder er nog op terug te komen? Brenda, de geestelijke gezondheidszorg is zoals Hotel California.’ Ik kijk mijn man vragend aan. ‘You can check out any time you want, but you can never leave.’ Ik lach. De afgelopen dagen heb ik veel over Jans woorden nagedacht, over de woorden van mijn vriendin, over de mogelijke teleurstelling.

En dus ben ik bang. Ik zou het liefst het manuscript onder de matras van het bed verstoppen. Maar even nog, omdat het moet, en ook omdat ik het nog heel even wil, blijf ik nog een nachtje in Hotel California. Of twee. Tot het deuntje uit mijn hoofd verdwenen is.

 

 

Soms lijken mensen het te vergeten, dat ook ik kwetsbaar ben. Hoe komt het dat ik niet op het mailtje gereageerd had? Hoe haal ik het in mijn hoofd om een congres te organiseren waar ervaringsdeskundigen €50 moeten betalen? Waarom ga ik niet in op het hulpaanbod van die ene lotgenoot? Waarom communiceer ik zo weinig met wat ik allemaal bezig ben?

Vitaya 4Omdat ik ook maar mens ben. Sommigen denken dat ik thuis masterplannen uitdenk   die dan in de kelders van mijn huis worden omgezet tot grootste projectdossiers met budgettering en takenverdelingen voor derden. Sommigen denken dat ik ervan overtuigd ben dat ik in mijn eentje de hele geestelijke gezondheidszorg  kan doen keren met mijn uitgetypte beleidsvoorstellen.

Mijn creativiteit en impulsiviteit zijn mijn grootste krachten, en mijn diepste valkuilen.

Ik moet je teleurstellen. Er zijn geen groots uitgetypte plannen. Er is alleen maar een zotte meid die om de haverklap een idee heeft, zich er impulsief ingooit en dan later bedenkt hoe ze dat nu allemaal moet doen. Mijn creativiteit en impulsiviteit zijn mijn grootste krachten, en mijn diepste valkuilen.

Hoewel ze allemaal niet zo doordacht zijn, wil ik wel zeggen waar ik mee bezig ben. Sommigen zeggen immers dat ik meer moet communiceren. Ik schrijf een boek. Sorry als ik de titel nog niet verklap, ik weet niet of ik dat contractueel al mag. De titel is een van de suggesties die ik kreeg op mijn Facebookpagina. Het boek is mijn visie, getoetst aan dat van lotgenoten over hoe het beter kan in de geestelijke gezondheidszorg. Vervolgens heb ik die visie voorgelegd aan verschillende (professionele, ervarings- en familie)deskundigen, zoals Dirk De Wachter, Jim Van Os, Stijn Vanheule, Wilma Boevink, Peter Dierinck en anderen. In totaal zal het boek zo’n 16 hoofdstukken tellen. Deadline: eind augustus. Een fantastische lotgenote helpt me bij het letterlijk uitschrijven van de interviews.

We zijn mensen met idealen op zoek naar geld om alles te bekostigen.

Daarnaast heb ik ook nog de andere zotte ideeën. Het congres Meet The Experts dat ik samen met Rokus Loopik en Astare organiseer en waar we aan iedereen, ook aan ervaringsdeskundigen €50 vragen. Waarom? Omdat we geen instelling zijn. Omdat we geen geld hebben. We zijn mensen met idealen op zoek naar geld om alles te bekostigen. De Roma kost behoorlijk wat. Onze sprekers hebben we nog geen vergoeding beloofd. Alles is onder voorbehoud of we het gefinancierd krijgen. ‘Kijk maar of er iets over is,’ zei Dirk De Wachter. Ik begrijp dat €50 voor veel mensen in financieel moeilijke situaties erg veel geld is. Maar we zoeken, we lobbyen. Er is de mogelijkheid om een dubbel kaartje te kopen. Mensen die het breder hebben, kunnen er eentje kopen voor wie het minder goed heeft. En ik mail me te pletter naar alle mogelijke instellingen op zoek naar sponsoring. PC Hieronymus en ZNA Stuyvenberg hebben toegehapt. Bij de anderen blijf ik kloppen op de deuren. Wie wil mag gerust mee zoeken naar sponsors. Hoe meer sponsors hoe meer ruimte er is om ook mensen zonder budget uit te nodigen.

Zo georganiseerd ben ik niet, omdat ik ook maar gewoon wat doe…

En dan is er nog ons theaterstuk waarmee we vanaf februari rondtoeren, een nieuw idee voor de rodeneuzendag, het stigmadoorbrekend project in samenwerking met de uitgeverij dat nog in kinderschoenen sta. En dat doe ik allemaal niet alleen. Ik vraag behoorlijk wat hulp aan de mensen rondom me. De mensen die dicht bij me staan. Ik vind steun bij het ervaringsdeskundige groepje Opwegg in Antwerpen, bij mijn cursisten van het herstelverhaal schrijven, mijn vrienden, mijn familie. Ik sta niet alleen, maar het is juist dat ik niet gebruik maak van iedereen die zijn hulp aanbiedt, omdat ik ook niet altijd weet hoe ze kunnen helpen, zo georganiseerd ben ik niet, omdat ik ook maar gewoon wat doe…, zonder meer en daar soms zaken mee bereik.

Hoe mijn week eruit ziet? Maandag en donderdag geef ik les op mijn school. Dinsdag heb ik er teamvergadering. Daarnaast heb ik gemiddeld één tot twee lezingen per week en een berg interviews om af te  nemen. De avonden reserveer ik voor schrijven, en ja ook voor mailtjes, voor telefoontjes, want ik probeer echt zoveel mogelijk op iedereen te antwoorden. Zoveel mogelijk mensen te helpen. En tussendoor veeg ik Zens poep af als hij roept: ‘Mama ik ben klaar’, oefen ik mee de maaltafels met Jip en speel ik prinses met Lom in de Efteling.

Het is niet te veel, omdat ik zoveel energie krijg, om mensen te helpen.

Soms zijn er ook mensen die bezorgd vragen of het niet te veel is. Het is niet te veel, omdat ik zoveel energie krijg, om mensen te helpen. Omdat ik ze soms uitprint, die lieve berichtjes en nalees als ik het allemaal wat zwaar vind.  Omdat ik zoveel heb aan mijn Facebookpagina als ik zie hoe hulpverleners en patiënten soms met elkaar in dialoog gaan zonder elkaars rol te kennen.

Maar dan zijn er ook die mailtjes die me neerhalen. De snijdende opmerkingen. ‘Hoge bomen vangen veel wind’, zei ervaringsdeskundige kanjer Toon Walravens. Maar ik ben geen hoge boom, ik ben een zot struikje dat wat ongecontroleerd met zijn takken tegen het raam slaat in de hoop dat het gehoord wordt. Ik lijk misschien een zelfzekere, harde tante. Maar ik ben een kei in toneelspelen. Ik vertel niet hoe ik ’s avonds in mijn bed huil omdat dat ene berichtje me zo raakte, ik vertel niet hoe onzeker het me maakt dat er een tweede boek komt waar mensen naar uitkijken, ik vertel zoveel niet.

En dus lijken mensen het soms te vergeten, dat ik ook kwetsbaar ben. Misschien wel kwetsbaarder dan een ‘gewone’ mens. Ik hoop dat mensen ook daaraan denken. Daarmee zouden ze me echt kunnen helpen.

Brenda

 pexels-photo.jpg
Ik hou van de Nederlanders. Ik hou van hun openheid, hun directheid, hun enthousiasme en ondernemingszin. Ik hou van de ramen zonder gordijnen, de zigzaggende fietsers en hun zelfzekere uitspraken waar ik als bescheiden Belg altijd wat om moet lachen. Op een manier voel ik me vaak zelfs een beetje meer met hen verbonden.
Ik ben ook voorstander van een directe aanpak, van de zaken op tafel te gooien en in debat gaan

Een kwaliteit die me tijdens mijn opnames in de Vlaamse psychiatrische centra niet altijd in dank werd afgenomen. Een Nederlandse vriend noemde me onlangs nog: een Nederlandse in een Vlaams lichaam. Daar moest ik om lachen.

Ik heb ook altijd opgekeken naar Nederland, en vooral ook naar hun geestelijke gezondheidszorg. Er lijkt een ongeziene wind te waaien aangestuurd door ‘De Nieuwe GGZ’ – beweging, daar waar ik de indruk heb dat er in België maar een briesje is.
Als ik mijn verhaal kom vertellen in Nederland, over mijn ervaring met de separeercellen, over de fixatie, de dwangmedicatie, ondervind ik steeds een grote verontwaardiging bij het publiek en een bevestiging van wat ik soms denk: ‘Dat België zeker 10 jaar achter staat op Nederland wat GGZ betreft.

Een ervaringsdeskundige hulpverlener verzekerde me onlangs nog ‘dat fixatie al lang niet meer in Nederland wordt toegepast, dat het aantal separaties de afgelopen 10 jaar is gehalveerd.’ En dan zucht ik wat verlangend: daar kan ik alleen maar van dromen.

En toen was er Anne. Ik ontmoette haar in Utrecht tijdens een lezing die ik bijwoonde. Ze had mijn boek gelezen, zei ze. Ze had het ook meegemaakt, die isoleercellen, zei ze. Ik luisterde naar haar verhaal. Hoe ze, amper vijf jaar geleden negen maanden lang opgesloten zat in de isoleercel, waarvan één maand (!) vastgebonden.

Een jaar later zat ze tien weken opgesloten, tijdens de volgende opname zes weken en amper twee weken geleden nog tien volle dagen

Ze vertelde hoe ze in haar armen sneed als een roep om aandacht, opdat er naar haar geluisterd zou worden. Ze dreigde er soms mee bij de hulpverleners. ‘Als je het doet, snijdt dan niet te diep zodat we niet weer met je naar de spoedafdeling moeten gaan.
En dan sneed ze nog harder, dieper, repen vlees van haar onderarm. Ze stroopte haar mouwen op, toonde me de open wonden, bebloed nog.

Na de lezing zou ze terug moeten gaan, naar de instelling. Ze vertelde me dat ze zo graag een eigen huisje zou willen hebben en een hond, en vooral ook mensen rond haar die ze zelf kan kiezen. Niet hulpverleners of andere patiënten met wie ze niet altijd voeling heeft.
Ze was zo eenzaam, vertelde ze me.

Die avond, op mijn Air bnb kamertje in Utrecht denk ik na over Anne.

Annes verhaal toont inderdaad aan dat er ‘minder lang’ gesepareerd wordt. Van negen maanden naar tien dagen in vijf jaar tijd. Bravo

Het is inderdaad knap dat het aantal separaties gehalveerd is. Vijftig procent, dat is een mooi percentage. Maar uiteindelijk zijn het de absolute cijfers die tellen, want achter die absolute cijfers zitten echte mensen. Mensen zoals Anne en ik. En dan komt het besef  dat er misschien nog wel meer Brenda’s en Annes zijn in Nederland dan in België, gezien het aantal inwoners, gezien het feit dat Nederland jaren koploper is geweest op het vlak van separaties.

Het besef komt dat het misschien helemaal niet zo goed gaat met de GGZ in Nederland, als ik denk. Ik blijk me gewoon altijd in middens te begeven in Nederland waar er hulpverleners zijn die er net zoals ik over denken, maar er is nog zo een grote groep die helemaal niet mee is met die ‘nieuwe GGZ’, die gewoon haar ding blijft doen.

Zo veel verschil is er niet tussen België en Nederland, hoor Brenda,’ zei Philippe Delespaul me enkele maanden geleden nog, toen ik weer vol bewondering naar de bevlogen Nederlandse sprekers op een Belgisch congres luisterde, ‘ze kunnen het gewoon beter verkopen, dat wel’.

En dus lig ik in mijn kamertje, in een bed, in een stad, ver van huis. En ik huil, om Anne, om ‘mijn Nederland’, als een kind dat net gehoord heeft dat Sinterklaas niet bestaat

Ik huil om helden en voetstukken die er niet blijken te zijn. Ik draai me om, veeg de tranen weg en trek de deken wat meer over mijn hoofd.
Op straat hoor ik een man roepen: ‘Doei, tot morgen,’ daar waar wij Belgen ‘Salut’ zouden zeggen. Ik glimlach. We zijn anders, maar eigenlijk ook niet. We voeren dezelfde strijd. Niet om goede cijfers te kunnen voorleggen, maar om echte mensen te kunnen helpen. De Annes van Nederland, de Brenda’s van België. Ervaringsdeskundigen, familieleden, hulpverleners, Belgen, Nederlanders, gewone mensen, iedereen samen.

Op een heldhaftige manier. Dat wel.

 Blog verschenen op Psychosenet.nl op 10 april 2016 https://www.psychosenet.nl/mensen-achter-cijfers/

Het doek is gevallen over de zaak Jonathan Jacob. Voorlopig althans. Hoofdgeneesheer en toenmalig directeur van het psychiatrisch ziekenhuis in Boechout werden veroordeeld tot 6 maanden gevangenisstraf met uitstel. ‘Ik ben niet alleen teleurgesteld voor mezelf, maar ook voor de mensen in de sector.’ zegt psychiater Geert Dom. Op de trappen van het gerechtsgebouw staan tientallen werknemers van het psychiaters centrum. Op het papier dat ze vasthouden staat: ‘onmacht is geen misdaad.’

De psychiatrie wordt getekend door onmacht. ‘Onmacht’ is bestormd worden door hulpverleners die je vastbinden met leren riemen, die je alleen laten terwijl de demonen door je hoofd razen. ‘Onmacht’ is roepen tegen de kale muren, niet weten wanneer je eruit mag, wachten tot iemand met je wil praten. ‘Onmacht’ is medicatie onder dwang ingespoten krijgen, gesedeerd worden, tot 12 pillen per dag moeten slikken. ‘Onmacht’ is opgesloten worden in een chemische dwangbuis waarin je niet kan ontsnappen aan de bewegingsonrust, de hartkloppingen, de spastische neigingen, het overgewicht, en de vele andere bijwerkingen.

‘Onmacht’ is kloppen op de verplegingskamer omdat je nood hebt aan een gesprek en weggewimpeld worden omdat het niet past

‘Onmacht’ is je familie niet mogen zien omdat je moet rusten. ‘Onmacht’ is het licht dat ‘s nachts in je ogen schijnt om te controleren of je er nog wel bent. ‘Onmacht’ is geen toestemming krijgen om naar huis te gaan, zelfs niet voor een familiefeestje. ‘Onmacht’ is je vinger opsteken bij de dagopening en voor de derde keer die week horen dat de psychiater geen tijd heeft om je te zien. ‘Onmacht’ is kloppen op de verplegingskamer omdat je nood hebt aan een gesprek en weggewimpeld worden omdat het niet past.

‘Onmacht’ is ontslagen worden zonder nazorg, zonder handvaten voor de familie, met medicatie als enige houvast. ‘Onmacht’ is niet terecht kunnen bij het lokale centrum voor geestelijke gezondheidszorg omdat de wachtlijsten zo lang zijn. ‘Onmacht’ is de psycholoog of therapeut niet kunnen betalen, en nog meer wel terugbetaalde medicijnen slikken. ‘Onmacht’ is niet openlijk kunnen spreken over wat je hebt omdat de maatschappij je een ‘loser’ of ‘zwakkeling’ vindt.

‘Onmacht’ is weten dat slechts 6 procent van het budget gezondheidszorg naar geestelijke gezondheidszorg gaat en dat terwijl 1 op 4 Belgen psychische problemen heeft

‘Onmacht’ is weten dat slechts 6 procent van het budget gezondheidszorg naar geestelijke gezondheidszorg gaat en dat terwijl 1 op de 4 Belgen psychische problemen heeft. ‘Onmacht’ is grote toename van steeds meer gedwongen opnames, niet omdat er zoveel meer gevaar is, maar omdat de maatschappij steeds banger wordt.

‘Onmacht’ is kritiek leveren, roepen dat het zo niet meer kan, aankloppen bij de pers, bij de advocaten maar niet ernstig genomen worden omdat je een psychiatrisch verleden hebt. Onmacht is weten dat er velen, ook hulpverleners, zijn die het anders willen, en dat die verandering ook op til is, maar het geduld niet meer hebben om te wachten omdat er elke dag opnieuw mensen met een psychische kwetsbaarheid niet behandeld worden of niet op de – voor hen – juiste manier geholpen worden.

Dat is onze onmacht. Onze dagelijkse onmacht. En nu we allemaal genoeg geroepen hebben dat we allemaal onmachtig zijn, dat we allemaal slachtoffer zijn van het systeem, zullen we dan eindelijk aan de tafel gaan zitten, erover praten én er iets aan doen? Anders is er geen sprake van onmacht, maar van onwil en misschien is dat wél een misdaad.

‘De isoleerkamer is geen behandeling van de angst van de patiënt, het is de behandeling van de angst van de hulpverlener’, schrijft Brenda Froyen, woordvoerder van de patiëntenvereniging VZW Uilenspiegel. ‘En de hulpverleners botsen vandaag op de grenzen van het systeem.’

Zaak Jonathan Jacob: 'De isoleercel is een relikwie uit ver vervlogen tijden'

© Belga Image

Op donderdag 25 februari valt de uitspraak rond het al dan niet schuldig verzuim van de hoofdgeneesheer en directeur van de broeders Alexianen rond de zaak van Jonathan Jacob. Een intussen erg symbolische zaak waar heel wat partijen bij betrokken zijn. Woensdag 3 februari schreven de werknemers van het psychiatrisch centrum nog een open brief waarin ze hun steun betuigden aan de twee gedaagden en ook aangaven ‘diep getroffen en gekwetst te zijn. We zijn verontwaardigd over de manier waarop onze hulpverlening is voorgesteld.’

Het is waar dat de psychiatrie te kampen heeft met een slecht imago en dat terwijl er zoveel fantastische hulpverleners zijn die elke dag weer het verschil kunnen maken voor kwetsbare mensen. In naam van heel wat patiënten zijn we de hulpverleners erg erkentelijk voor de zorgen die ze ons bieden. In de zaak-Jacob botsten ze echter op de grenzen van hun capaciteiten, op de grenzen van een systeem. Misschien moeten niet de behandelaars terecht staan dan wel het systeem?

 Zaak Jonathan Jacob: ‘De isoleercel is een relikwie uit ver vervlogen tijden’

Jonathan Jacob werd heel agressief toen men hem in de isoleercel wilde opsluiten. Jonathan verzette zich toen hij ‘op bevel van hogerhand’ verdoofd moest worden. Vraag is of deze vorm van ‘behandeling’ waarbij patiënten geïsoleerd en platgespoten worden dan wel de juiste is. Jonathan gaf aan dat hij dit soort behandeling niet wilde, het boezemde hem angst in. Zijn angst tegenover die van de hulpverlener. De isoleerkamer is geen behandeling van de angst van de patiënt, het is de behandeling van de angst van de hulpverlener. Als de patiënt niet akkoord gaat met die behandeling, is híj onbehandelbaar en kan hij vervolgens niet overmeesterd worden, dan wordt hij met andere woorden weggestuurd.

‘Het aantal patiënten dat van eenzame opsluiting beter is geworden, is op één hand te tellen. Er is tot op heden geen enkel wetenschappelijk bewijs dat het isoleren van patiënten een helende werking heeft.’

De isoleercel is een relikwie uit ver vervlogen tijden, onderdeel van een onveranderlijk systeem. Het wordt door zovele lotgenoten als traumatisch ervaren. Velen van hen zijn, net als ik, nog lang in behandeling voor deze behandeling. Zelfs hulpverleners geven aan dat dit een enorme impact op hen heeft. En toch wordt er aan vastgehouden. Het zijn de protocollen, dat is het systeem. ‘We kunnen niet anders, het is voor je eigen goed.’ Vanuit de beste bedoelingen, vanuit trouw aan een systeem werden in het verleden de grootste fouten gemaakt. Het aantal patiënten dat van eenzame opsluiting beter is geworden, is op één hand te tellen. Er is tot op heden geen enkel wetenschappelijk bewijs dat het isoleren van patiënten een helende werking heeft. En er zijn alternatieven.

Jonathan heeft zich verzet tegen een zinloze behandeling, net zoals zovelen van ons zich verzet hebben. Onze patiëntenrechten werden geschonden. We hebben gekrabd, gebeten, geschopt. We hebben klacht ingediend bij ombudsdiensten, bij ethici, bij de beste advocaten van ons land. Het is een gevecht tegen een systeem, zei advocateChristine Mussche, dat kan je niet winnen. Jonathans zaak is onze zaak.

Culpabilisering van het slachtoffer

Hulpverleners zijn gekwetst over de manier waarop ze in de media worden afgeschilderd. Om zich vrij te pleiten, stellen ze op hun beurt Jonathan voor als het monster, ‘nooit eerder gezien in hun carrière’. Zij tegen wij. Victim blaming, de culpabilisering van het slachtoffer. Door Jonathans onhandelbaar gedrag is het zo afgelopen. Pas als hij rustig is, behandelen we hem. Pas als hij geen symptomen vertoont, behandelen we zijn ziekte. Door het nemen van amfetamines is het zo gelopen. Voortaan behandelen we geen longkanker meer voor wie rookte, behandelen we geen kanker meer voor wie niet gezond genoeg at. Voortaan behandelen we geen hartaanvallen meer als het te ernstig is. Voortaan zoeken we niet naar andere oplossingen als de patiënt aangeeft dat dit niet voor hem helpt.

‘Maar als het systeem faalt, en niemand pakt het aan of stelt het in vraag, is dit dan ook geen ook schuldig verzuim?’

Heel wat psychiatrische hulpverleners geven elke dag weer het beste van zichzelf, vanuit de beste bedoelingen, in een keurslijf van regels, protocollen en systemen. Maar als het systeem faalt, en niemand pakt het aan of stelt het in vraag, is dit dan ook geen ook schuldig verzuim? Als het systeem faalt, moeten dan ook niet de instandhouders ervan terechtstaan? Er is gefaald. Er zijn fouten gemaakt. Uit fouten kunnen we leren. Zodat patiënten in de toekomst beter geholpen kunnen worden. Dat zijn we aan Jonathan verschuldigd én aan ieder van ons.

Brenda Froyen

Woordvoerder patiëntenvereniging vzw UilenSpiegel

Auteur van het boek ‘Kortsluiting in mijn hoofd. Over het beest dat psychose heet.’

Verschenen in de Knack op 24/02/2016

http://www.knack.be/nieuws/belgie/zaak-jonathan-jacob-de-isoleercel-is-een-relikwie-uit-ver-vervlogen-tijden/article-normal-669639.html