‘Hoe het met me gaat, vraagt ze bezorgd, nu ik zoveel bagger over me heen krijg op sociale media. Het is fijn dat ze ernaar vraagt, al moet ik eerlijk toegeven dat ik van de bagger niet zoveel last heb. Ik weet dat ik zwaar onder vuur genomen wordt door ervaringsdeskundigen over mijn uitspraak rond ervaringsdeskundigheid. Omdat ik er, het spijt me, niet (meer) in geloof. Maar ik volg geen sociale media meer die over Geestelijke gezondheidzorg gaan. Het heeft mijn leven meteen een pak vrolijker gemaakt.
De enige opmerking die ik zag voorbijkomen op Facebook was eentje die aangaf waarom ik er niet meer in geloof: ‘Het is niet eens een echte ervaringsdeskundige’. Ik schoot meteen in de lach toen ik het las. Ervaringsdeskundige is een woord. Een woord waar, zij die zich de ware dragers van dat woord noemen, getuigschriften en voorwaarden aan gehangen hebben. Je moet voldoende afstand nemen van je ervaring, verbindend werken, zo een tijdrovende soms dure cursus volgen waar niet eens een erkend diploma aan hangt. Met al die voorwaarden lijken die ervaringsdeskundigen andere ‘patiënten’ vaak te stigmatiseren: die persoon heeft nog niet genoeg afstand genomen van zijn ervaring, die is nog niet genoeg hersteld.
Ik vind heel wat ervaringsdeskundigen niet zo aardig. Al wordt vaak gesuggereerd dat het een leuke gezellige bende is. Lotgenoten, zeggen ze dan. Ik ben overkop gegaan. Dat heb ik met sommigen gemeen, maar voor de rest heb ik weinig gemeenschappelijks. Ik weet ook niets over de rest van mijn lot en dat hoop ik vooral zo te houden.
Ik heb de afgelopen jaren zo veel gedreven, fantastische hulpverleners ontmoet dat ik de meerwaarde van zo een ervaringsdeskundige niet meer zag. Dat waren hulpverleners die oprecht naar de patiënt luisteren, die hoop verlenen, die ook hun kwetsbaarheid toonden, die de nadruk legden op hun eigen menselijkheid. Ervaringsdeskundigen lijken een meerwaarde, alleen wanneer hulpverleners die kwaliteiten niet hebben.
‘Maar zulke hulpverleners hebben toch niet hetzelfde meegemaakt.’ Ik geloof oprecht dat je niet alles meegemaakt moet hebben om empathisch te zijn. Bovendien vraag ik me af wat een ervaringsdeskundige depressie over psychose weet, want geloof me, ervaringsdeskundigen met een psychose die zijn wat dunner bezaaid. Dat zijn vaak al wat zwaardere gevallen, vaak nog boos. Die komen heel wat minder aan de bak.
Waarom is er een ervaringsdeskundige als mediator nodig opdat de hulpverlener zou geloven dat de isoleercel geen lolletje is? Waarom wordt ‘de stem van de patiënt’ alleen gehoord als die verkondigd wordt door een ervaringsdeskundige die netjes opgekleed op het podium van het congres staat? Hoe vaak ben ik mogen opdraven als een soort van excuustruusje waarbij een zaal van 200 hulpverleners, zonder één andere patiënt, een uur lang naar me luisterde. 1uur maal 200. Hoeveel meer mensen hadden die hulpverleners kunnen helpen hadden ze niet naar mij, maar naar 200 patiënten 1 uur lang geluisterd?
‘Ervaringsdeskundigen zijn nodig omdat hulpverleners die kwetsbaarheid niet hebben.’ Heel vaak is niets geweten over wat de hulpverlener heeft meegemaakt. Zoals een van de psychologen in de masterclass herstelgerichte psychiatrie vertelde: ‘Je zou eens in het eerste jaar bachelor psychologie moeten komen horen hoeveel er wél ervaring hebben.’ Maar eens een of ander diploma is behaald, dan worden ze plots gepresenteerd als ‘onkwetsbaar.’ Er moeten herstelcursussen gegeven worden waar de psychisch kwetsbare naast de.. tja.. psychisch onkwetsbare staat. Op het congres wordt zo een kwetsbare ervaringsdeskundige ook opgevoerd. En de hulpverleners in de zaal zwijgen in alle talen over het doosje antidepressiva dat op hun nachtkastje ligt. Grappig dat zovelen dan zeggen dat ervaringsdeskundigen ervoor zorgen dat we niet in termen van ‘wij’ en ‘zij’ denken. Misschien zorgt het woord ‘ervaringsdeskundige’ zelfs nog voor een derde categorie: ‘de patiënten die geen ervaringsdeskundigen zijn omdat ze onvoldoende hersteld zijn (1),’ ‘de echte ervaringsdeskundigen alias psychisch kwetsbaren (2)’ en ‘de hulpverleners alias psychisch onkwetsbaren’ (3).
‘Maar ervaringsdeskundigen zijn toch hoopverleners.’ Ja, en eigenlijk ook niet. Ze tonen aan dat het beter wordt, maar helemaal beter nu ook weer niet, want ze lopen nog altijd rond te verkondingen dat ze ‘die kwetsbaarheid’ nog hebben, want als ze die ‘kwetsbaarheid’ niet meer hebben kunnen ze toch ook niet die baan blijven doen.’ Hoe school je je anders bij als ‘ervaringsdeskundige?’
Ik vind het woord ‘kwetsbaarheid’ overigens erg misplaatst. Ik heb de afgelopen jaren zoveel mensen ontmoet die men psychisch kwetsbaar noemde. Nadat ik hun verhaal hoorde, dacht ik zo vaak: Als ik hoor wat je allemaal hebt meegemaakt, dan vind ik jou helemaal niet kwetsbaar, ik vind je weerbaar dat je telkens weer opstaat.’ Je bent wel psychisch gekwetst, dat wel. Maar ‘gekwetst’ is een voltooid deelwoord. Het ligt nu, op dit moment achter je. Of je nog gekwetst zal doen, daar kunnen we echt geen uitspraak over doen omdat we niets weten over mensen hun veerkracht, hun context, en wat er misschien nog op hun pad ligt.
‘Maar ervaringsdeskundigen doorbreken het taboe, het stigma.’ Ook dat is niet helemaal waar. Hoe kan je beweren dat je diagnose, je aandoening, je ‘kwetsbaarheid’ jou niet bepaalt, terwijl je hele baan vasthangt aan die aandoening of diagnose? Om ervaringsdeskundige te mogen worden moet je voldoende afstand nemen van je aandoening, je eigen ervaring, voldoende hersteld zijn en tegelijkertijd heb je die aandoening en ervaring nodig om je baan uit te oefenen.
Moeten we ze dan maar afvoeren, die ervaringsdeskundigen? Ik geloof oprecht in een geestelijke gezondheidszorg waar een hulpverlener in de eerste plaats mens is, in al zijn kwetsbaarheid, en waar de patiënt in de eerste plaats bejegend wordt als mens, met al zijn sterktes. In zo een geestelijke gezondheidszorg zijn ervaringsdeskundigen overbodig. En omdat dat nog lang niet het geval is zijn die ervaringsdeskundigen dus nog altijd broodnodig. Nog even.