Dit interview nam ik af van mijn lieve man Jan, terwijl we met onze camper in Canada, British Colombia reden.

Hoe kijk je terug op het afgelopen jaar?

Nu we net terug komen van de Rocky Mountains en op weg zijn naar Whistler, één van de hotspots wat mountainbiken betreft, heb ik de neiging om het afgelopen jaar te relativeren. Maar in alle eerlijkheid moet ik toch toegeven dat het een behoorlijk shitty jaar is geweest. Er is heel veel gebeurd. Van achter naar voren was er de moeilijke periode met de jongens, de depressie. Ik heb zelf ook twee maanden niet gewerkt waardoor ik daarna niet meer in mijn zelfde rol ben mogen terugkeren. Er zijn jouw psychoses geweest. Het was pittig.

Wat heb je zelf als het zwaarste ervaren?

Voor jou was wellicht de depressie het moeilijkst. Die vond ik ook zwaar omdat die zwaarte er continu was, terwijl er bij je psychoses soms nog rustpunten waren, momenten waarop je niet of minder psychotisch was. Ik heb de diepte van jouw depressie niet kunnen ervaren. In mijn beleving was je depressie deze keer ook minder zwaar dan die van 12 jaar geleden. Ik was toen banger, meer ongerust. Toen hebben we met momenten samen naar de zelfmoordlijn gebeld. Nu werkte ik ook veel meer van thuis, waardoor ik er meer voor je kon zijn. Toch was het heel moeilijk om greep te krijgen op jouw denken. Je geloofde niet in jezelf, in jouw kunnen, terwijl ik zo goed wist wat je waard was. Dat was frustrerend, dat je mij niet wilde geloven, maar ik was minder ongerust.

September en oktober waren voor mij het zwaarst omdat die maanden in crescendo verliepen. Er waren dagen dat je manisch was, dan weer was je psychotisch en zat je in een soort parallelle wereld. Je had hulp nodig, maar ik wist dat een opname niet helpend zou zijn. Dat waren je opnames in het verleden ook niet geweest. Maar niets doen was ook geen optie. Het was kiezen tussen twee kwalen. Ik had zo vaak geen enkele controle, niet over wat je deed of besliste, niet over wat je online zette. Het was ontzettend moeilijk om alles te sturen naar de minst schadelijke optie. Het leek alsof je een auto was die tegen een muur zou knallen. Ik probeerde aan je stuur te trekken, vaak tevergeefs.

Je bent altijd in verbinding met me gebleven. Hoe heb je dat gedaan?

Ik ben altijd blijven proberen. Lukt het ene niet, dan probeerde ik het andere. Soms waren het tijdelijke oplossingen, zaken die voor heel even hielpen, maar die jou afleidde van hetgene dat je voor ogen had. Soms lukte het me je te overtuigen om je telefoon even weg te leggen, zodat je even niets op sociale media postte, dan weer ging je akkoord om iemand op te bellen. Het waren kleine overwinningen. Zo wilde je op een bepaald moment in jouw psychose absoluut terug naar het ziekenhuis omdat je er iemand wilde helpen. Op zulke momenten ben ik meegegaan met jouw verhaal, omdat ik vermoedde dat het ons vooruit zou helpen. Je blokkeren, in je weg gaan staan, dat werkte bij jou niet, dus zocht ik naar manieren om je te verleiden tot hulp. Ik weet niet of het me altijd gelukt is, maar ik heb het op zijn minst geprobeerd.

Zijn er momenten waarop je boos op me bent geweest?

Veel. (lacht). Ik heb grote hoeveelheden shit over me heen gekregen. Maar hoe boos ik ook op je was, wat maakte het uit? Ik kon jou toch niet in de steek laten, de kinderen in de steek laten. Ik heb heel wat van die boosheid tijdelijk een plek moeten geven omdat we vooruit moesten.

Hoe kijk je terug op de hulpverlening?

We hebben alle vormen van hulpverlening gezien. Hulpverleners die het volledig verkloten, die een totaal misplaatste houding aannemen. We hebben hulpverleners gezien die met de weinige middelen die ze hebben toch iets proberen doen om te helpen. We hebben ze allemaal de revue zien passeren, de schurken én de helden.

Ik heb als jouw man vaak heel weinig invloed. Eens je in contact komt met politie of met spoed, dan is het een kwestie van geluk hebben. Welke spoedarts zal er op ons pad komen? Hoe zal die ene politieagent reageren? Ik kon die hulpverleners ook niet altijd inschatten. Hadden ze het goed met je voor, of stond hun ego in de weg? Vaak voelde ik me machteloos. Ik zocht naar hulp, maar of het de juiste hulp voor jou zou zijn, dat kon ik je niet garanderen.

De hulpverlening reageerde ook heel verschillend op mij. De politie heeft mij nooit betrokken, al had ik vaak heel relevante informatie voor hen. Er werd ook nooit gevraagd: ‘Gaat het wat met jou?’ Maar misschien moet ik dat ook niet van politieagenten verwachten. Ook bij de eerstelijnshulp zoals op spoed was er totaal geen aandacht voor mij. Bij uitzondering werd er wel eens naar mijn verhaal geluisterd, maar polsen hoe het met mij ging, gebeurde nooit.

In de tweede lijn was dat anders. In het psychiatrische ziekenhuis in Zovegem waar je de eerste keer opgenomen werd heb ik wel een ok ervaring. Ze waren transparant naar me en ik voelde ook dat ze jou echt hielpen, dat ze goed met je omgingen. Wanneer jij in goede handen bent, voel ik me ook gedragen.

De hulpverlening in De Oever in Snakegem vond ik van in het begin heel warm en persoonlijk. We waren nog geen uur binnen of ze hadden al naar mijn verhaal geluisterd, me erkenning gegeven voor wat ik allemaal al voor jou had gedaan. Ze polsten hoe het met mij ging. Ze gingen nog een stapje verder dan in Zovegem.

In de Eikenboom in Snakegem hebben ze aanvankelijk pogingen gedaan om me te betrekken. Ze hebben, voor de eerste keer in hun bestaan, vermoed ik zelfs, rooming in toegestaan. Ze probeerden in mijn verhaal mee te gaan, maar op een eerder stugge manier. Later hebben ze me volledig buitengesloten. Dan zijn de dagen van isolatie en fixatie gevolgd.

Heb je ooit gedacht dat je het niet meer zou volhouden?  

Ik heb me vaak heel verslagen gevoeld, zoals toen je geïsoleerd en gefixeerd was. Toen heb ik me afgevraagd wanneer dit alles ooit zou stoppen. Naar het einde van je psychosen zei je zelf op een bepaald moment wel dat je niet meer bij me wilde blijven. Ik voelde dat als jij dat wilde, dat voor mij ook ok was. Als we er allebei achter stonden, was het voor mij goed dat we een punt zouden zetten achter onze relatie. Al voelde ik ook veel verdriet. We zijn al zo lang samen. Onze levens zijn zo met elkaar vergroeid. Ik weet niet of uit elkaar gaan een oplossing was geweest. Of we wel zonder elkaar kunnen.

Hoe heb je voor jezelf gezorgd in die periode?  

Wat me vaak heeft geholpen is afleiding. Even aan iets anders kunnen denken. Er was mijn werk, soms ook gewoon mindless scrollen op mijn telefoon, met de jongens bezig zijn. En gelukkig was er onze hond Wifi, daar heb ik ontzettend veel aan gehad. Ik denk dat onze dagelijkse wandelingen met hem ons ook heel goed gedaan hebben. Dat waren momenten om met elkaar te praten, om even buiten te zijn.

Welke mensen waren er voor jou in die periode?

Mijn ouders. Die waren er echt voor mij én voor de kinderen. Ook aan de kinderen heb ik veel gehad. Voor de rest niet zo veel. In de eerste fase hielden velen ook afstand. Ze wisten niet hoe te reageren en dus reageerden ze niet. Misschien heb ik vrienden bewust of onbewust zelf ook wel wat op afstand gehouden. Ik had geen zin in de zoveelste kapitein aan wal die alle feitjes wilden weten, of die vanop kilometers afstand me vertelde wat ik zou moeten doen. Daar had ik niets aan en dus wilde ik daar ook mijn tijd niet in steken. Wat me wel deugd deed, was als er kennissen, mensen die soms wat verder van ons af stonden, waar ik normaal nauwelijks contact mee had, plots uitreikten, zoals Anne en Frank uit Nederland, of Hanneke, de sociale assistente van je neef. Aan zulke mensen heb ik eigenlijk nog het meest gehad. En natuurlijk Nikki, de hoofdverpleger van De Oever. Hij heeft me ontzettend gesteund. Hij zei dat ik altijd mocht bellen en daar heb ik regelmatig gebruik van gemaakt. Hij maakte dan ook echt tijd voor me zodat ook mijn emoties ruimte kregen. Maar ook de andere hulpverleners van De Oever, de psychiater, de psycholoog, de maatschappelijk assistente, jouw individuele begeleidster, zelfs de directeur van het ziekenhuis heeft vanop een afstand ermee voor gezorgd dat wij, en niet alleen jij, de beste hulpverlening kregen.

Zijn er mensen die je ook echt teleurgesteld hebben?

We kunnen er niet omheen dat je zus een periode met je gebroken heeft. Dat is een periode die ik zelf ervaar als een van de moeilijkste van ons leven. Toen was ze er niet voor ons, maar ook niet voor de kinderen. Dat vind ik onbegrijpelijk. Dat daar ook die kwetsende brief voor nodig was nog meer. Je moeder is ook een tijdje op afstand gebleven, maar ze heeft langer proberen uitreiken en is ze ook sneller weer op de antenne gekomen. Je zus is lang boos op mij geweest, omdat ik hen te weinig op de hoogte hield. Van mijn kant had ik gewoon echt geen nood om te horen hoe ik met je om moest gaan. Ik stond in de vuurlinie. Zij had geen idee wat zich bij ons afspeelde. Ik had dan ook geen behoefte aan haar adviezen. Dat ze me dit vervolgens verwijt en aangrijpt om uit te leggen waarom ze gebroken heeft, is de omgekeerde wereld

Tijdens de recente open dialogue vertelde je zus dat ze zich erg gekwetst voelde, en er zijn, in jouw psychose, inderdaad dingen gezegd die erg pijnlijk zijn, maar dat was ook in een psychose. Daar heb je je overigens al voor geëxcuseerd.

Ik heb daar zelf een heel helder principe in: ofwel aanvaard je dat iemand ziek is, en toon je begrip voor de symptomen, ofwel behandel je die iemand niet als zieke. Je kan niet eerst aanstoot nemen aan de symptomen, en vervolgens ontkennen dat dit in een ziekte past.

Dat iemand een ander pijn doet, mag voor de ander geen vrijgeleide zijn om vervolgens zelf iemand te kwetsen. Dat is wel gebeurd. De snijdende brief die je zus schreef, haar afwezigheid als zus, als meter, als tante in zo een moeilijke periode was erg pijnlijk voor ons. Je kan verdriet niet wegen, er is haar verdriet en het onze, maar het lijkt bijna disproportioneel. Bovendien leek er op de open dialogue voor onze kwetsuren geen ruimte, laat staan erkenning. Je neefjes en nichtje hebben recent uitspraken over ons gedaan waaruit blijkt dat ze lijken neer te kijken op ‘mensen zoals jij, zoals wij.’  Er komen geen excuses van hun kant. De afgelopen weken is er nu opnieuw een radiostilte van jouw zus en haar familie. Zo’n rancuneuze houding  kan ik niet vatten. Mocht je een hersentumor gehad hebben, zou ze je dan ook zo behandelen?

Met je moeder ligt de situatie wat anders. Ze heeft haar eigen kwetsuren uit haar jeugd en haar vorige huwelijk. Die draagt die met zich mee. Daardoor reageert ze soms op een manier, die voor ons dan weer pijnlijk kan zijn. Toch slaagt ze erin, ondanks de harde zaken die ook van jouw kant gezegd zijn, sneller daarover te stappen en naar jou uit te reiken. Ze blijft proberen om verbinding te zoeken. Ik hoop dat die verbinding in de toekomst ook weer mogelijk is met je zus. Jullie hebben een sterke band en hebben al heel wat watertjes doorzwommen. Ik wil zeker niet in de weg staan van jou en je zus. Ze is altijd jouw beste vriendin geweest. Ik hoop én geloof dat jullie hier wel uit komen. Al ligt op dit moment wat mij betreft de bal in hun kamp.

Hoe kijk je naar de ondersteuning die er gebeurd is voor de kinderen?

Er is hulp aangeboden, we kregen een afspraak bij het Centrum voor Geestelijke Gezondheid, maar de kinderen wilden die hulp niet altijd aanvaarden. We hebben zelf ook contact opgenomen met het Centrum voor Leerlingbegeleiding. Die hulp is laat op het schooljaar opgestart, maar wat ze gedaan hebben was wel goed. Ze zijn echt wel op zoek gegaan naar hoe ze ons als gezin konden ondersteunen, hoe ze onze middelste zoon konden helpen, want daar heeft het hele gebeuren echt een impact gehad op zijn schoolresultaten. Hij moet nu naar een andere richting. Ik weet of hij toch niet een andere keuze had gemaakt, mocht hij meer hulp hebben toegelaten. Dat wringt wel wat.

Wat leer je uit deze tweede psychotische periode?

Ik had het niet zien aankomen. Blijkbaar had ik toch niet zoveel geleerd uit de vorige keer. Verder haal ik hieruit dat ik zeker niet naar de spoeddienst van Snakegem wil gaan. Je hebt maar één kans op drie dat je in een goed psychiatrisch ziekenhuis terecht komt. Maar als je dat juiste lotje trekt, dan weet je dat je in De Oever echt goed geholpen wordt. Hulpverleners zijn er ver over hun eigen grenzen gegaan om ons te helpen. Dat hebben we nergens anders gezien.

Daarnaast denk ik dat aandacht hebben voor het hormonale verhaal, waar we eigenlijk nog maar sinds enkele weken achter zijn gekomen, ontzettend belangrijk is. Er is een correlatie met hormonen. 12 jaar geleden, maar ook nu weer met de perimenopauzale symptomen. Dat stelt me ook enigszins gerust, misschien komen we nu ook in rustigere, hormonale vaarwateren terecht.

Wat een uitdaging zal zijn voor de toekomst is hoe ik jou soms kan aanmanen tot wat meer rust. Je gooit je altijd volledig. Hoe kan ik erop toezien dat je jouw grenzen voldoende zal bewaken? Al geloof ik dat jij dat nu ook weer meer zal doen en me ook zal toelaten om daar mee op te letten.

Ik heb nu meer dan twaalf jaar geleden een aantal telefoonnummers waarvan ik weet dat als ik die bel dat ik meteen terecht kom bij goede hulpverlening. Dat is ontzettend veel waard. Het zijn nummers van hulpverleners uit het ziekenhuis hier in België, van je ambulante psycholoog Stijn, maar ook van jouw contacten in Nederland, zoals jouw vriendin – psychiater Remke van Staveren, Anne en Frank.

Wat zou je anders gedaan hebben en wat zou je hetzelfde doen?

Ik zou de spoed vermijden. Je zit daar werkelijk je tijd te verdoen. Ik geloof meer in een crisisteam aan huis, een open dialogue opstarten. Daarnaast zou ik nog meer inzetten op het welzijn van de kinderen.

Wat ik goed heb gedaan is dat ik een bepaald moment afstand heb genomen van mijn werk en dat mijn werk ook die ruimte gegeven heeft. Ik had het gevoel dat ik thuis én op het werk tekort schoot. Mocht het ons opnieuw overkomen, zou ik diezelfde keuze maken. Jij en mijn gezin komen op de eerste plaats.

Hoe kijk je naar de toekomst?

Morgen ga ik mountainbiken! (lacht).

Ik heb vanaf het begin gezegd: ‘we gaan voor niets minder dan volledig herstel.’ Dat is ons twaalf jaar geleden gelukt en dat zou ons nu ook lukken. Er zullen wel littekens en gevoeligheden blijven, maar kijk naar ons. Hier rijden we, in onze camper in Canada. Jij hebt een leuke baan gevonden. Je schrijft weer boeken. Er liggen leuke zaken in het verschiet. En natuurlijk zullen we weer wat balans moeten vinden, zullen we op zoek moeten gaan om onszelf en elkaar weer terug te vinden. Dat vraagt tijd. Ik merk hoe jij soms gevoelig reageert als ik vraag of je je medicatie genomen hebt. Ik moet, van mijn kant, ook zaken wat meer weer durven loslaten.

Wat zou je andere mensen in onze situatie adviseren?

Nooit opgeven! Ik heb het de kinderen ook zo vaak gezegd: wij geven niet op, wij geven niemand op. We zullen tegenslagen en klappen krijgen, maar we gaan door. Er komt een dag dat je de juiste hulpverlener tegenkomt, dat verbinding weer mogelijk is, dat er een medicijn komt dat wel aanslaat. Daarin moet je blijven geloven

Psychose raakt niet alleen de persoon met de psychosegevoeligheid. Het heeft een impact op het gezin én de omgeving. Om niet alleen mijn perspectief maar ook dat van mijn gezinsleden een plekje in dit boek te geven vind je hieronder een interview met Jip, mijn oudste zoon en met Jan. Interviews met mijn zus, mijn psychiater en andere hulpverleners kan je terugvinden op mijn website www.BrendaFroyen.be/blog.

Jip is mijn oudste zoon. Hij is 14 en half jaar, en zit op het einde van het derde middelbaar als hij me psychotisch meemaakt. Intussen is hij bijna16 jaar. In dit gesprek blik ik met hem terug op wat hij zelf een ‘bijzonder’ jaar noemt.

Waarom vond je dit een ‘bijzonder’ jaar, Jip?

Je was veel meer van huis. Vaak was je opgenomen in het ziekenhuis. Dan was papa ook meer met je bezig en moesten wij wat meer onze plan trekken. Of het echt een effect op mijn schoolwerk heeft gehad weet ik niet. De examens van Kerstmis waren in ieder geval niet goed. Toen kreeg ik ook te horen dat ik best van richting veranderde, maar de klastitularis zei dat, gezien de onrustige omstandigheden thuis, ik dat best pas deed na mijn vierde middelbaar. Ze vond het belangrijker dat ik nu eerst even goed omringd werd door mijn vrienden. 

Heeft de school nog andere zaken gedaan om je te helpen?

Een paar keer heeft de leerlingbegeleidster gevraagd of ik nood had aan een gesprek. Dat wilde ik niet. Liever ging ik gewoon met mijn vrienden weg, of naar de Scouts, dan moest ik er ook allemaal niet aan denken.

Waaraan merkte je dat ik een psychose had?

Eerlijk? Ik had het eigenlijk niet door. Ik ben in de zomer ook vaak op kamp geweest waardoor ik het vaak niet meekreeg. De perioden dat je psychotisch was en dat ik er wel was, zong je wel meer én luider dan anders.  Voor de rest deed je tegen mij vrij normaal. Om de zoveel tijd werd je wel boos. Dat ben je normaal ook wel eens maar nu was het echt bozer dan anders. Je maakte ook ontzettend veel ruzie met papa. Daar werd ik ’s nachts vaak wakker van. Dan stond ik op. In mij vond je een bondgenoot. Dat zei je ook steeds: ‘Jip, jij begrijpt me, hè.’ Ik probeerde zoveel mogelijk tussen jou en papa te bemiddelen. Jullie lieten elkaar ook gewoon nooit uitspreken. Ik probeerde ervoor te zorgen dat jullie op zijn minst naar elkaar zouden luisteren. Dat lukte me vaak, alleen een keer is me dat niet gelukt. Het was zeven uur in de ochtend. Ik werd wakker door jullie geschreeuw. Ik dacht te komen helpen, maar toen ik je apart nam, was je zo overstuur dat je me gewoon in mijn gezicht sloeg. Ik kon totaal niet tot je doordringen. Je hebt een flinke rechter, mama. (lacht).

Hoe kijk je naar papa, hoe hij dit alles heeft aangepakt?

Papa had geen emotie meer. Papa bevroor. Hij sloot zich af. Heel af en toe heb ik hem wel zien huilen. Dan kwam hij naar ons toe en zei hij snikkend dat het allemaal wel goed zou komen. En dan ging hij weer weg. Dat vond ik raar. Maar ik kon niet anders dan hem geloven.

Hoe reageerden je vrienden eigenlijk op alles wat er gebeurd is? Praatte je erover?

Heel wat vrienden volgden je op Instagram. Die wisten vaak even veel als ik. Meestal zeiden ze er niets over, alleen die ene keer dat je op de school van Zen en Lom bent opgepakt door de politie, toen kreeg ik plots heel veel berichtjes met de vraag of alles ok met me was. Daar heb ik toen wel op geantwoord, maar voor de rest heb ik eigenlijk nooit met mijn vrienden over jou gepraat. Ik had gewoon geen zin om het uit te leggen. Het was ook te moeilijk om uit te leggen.

Hoe zou jij psychose uitleggen aan mensen die er nooit mee te maken hebben gekregen?

In een psychose leg je verbanden tussen zaken waar er helemaal geen verbanden tussen zijn. Bijvoorbeeld als je denkt dat veel mensen in een complot zitten en dat iedereen tegen je is. Je denkt gewoon veel verder dan normaal. Dat is voor mij psychose.

Heb je je ooit voor mij geschaamd?

Na dat incident op school heb ik me wel zorgen gemaakt. Wat gaat iedereen nu zeggen en denken, maar eigenlijk zei er niemand iets over en dat vond ik wel goed. Ik wilde eigenlijk gewoon dat alles zo normaal mogelijk was. Ik heb ook weinig gedaan om Lom en Zen op te vangen. We wilden, denk ik, alle drie vooral dat onze levens verdergingen. Daarom dat we ook niet ingingen op jullie voorstel om naar een psycholoog te gaan. We wilden gewoon zijn.

Ben je soms bang om zelf psychotisch te worden?

Soms wel. Stel dat ik getrouwd ben en plots word ik psychotisch. Wat als die niet weet, in tegenstelling tot papa, hoe ze daarmee moet omgaan. Misschien komt het wel tot een scheiding. Daar ben ik wel bang voor. Al probeer ik er me nu nog geen zorgen over te maken. Of ik al dan niet psychotisch word, daar kan ik toch niets aan doen. Ik weet wel, uit jouw verhalen, dat je ervan kan herstellen. Misschien is het een aantal jaren zwaar maar daarna ben ik weer de oude. Dat is bij jou toch ook zo.

Zie je ook iets positiefs uit dit alles wat we als gezin nu hebben meegemaakt?

Ik denk dat ik nog minder snel mensen ga veroordelen. Mensen maken zaken mee in het verleden, daar kiezen ze niet voor. Wie ben ik om over iemands leven te oordelen? Wat iemand overkomt is geen keuze, dus dan is een oordeel ook ongepast. Ik oordeel zo min mogelijk. Dat heb ik van jou en papa geleerd.

 

Het is lang geleden dat ik nog een blog schreef. Niet dat ik niet veel schrijf. Integendeel. Ik schreef zonet de laatste bladzijden van mijn nieuwe boek ‘Tussen waan en zin.’ Dat boek gaat over de psychose en depressie die ik afgelopen jaar overwon. Het was inhoudelijk een zwaar boek. Toch was het geen zwaar boek om te schrijven. Het voelde als een verwerking. In sneltempo schreef ik in de hoop dat ik eindelijk alles achter me kon laten.

Naast het boek zijn er nog heel wat andere projecten op til. Stiekem dromen mijn uitgeefster en ik van een podcast bij het boek. Die gaan we binnenkort pitchen bij de VRT. Er is ook nog de theatervoorstelling waarvoor ik stilaan muzikanten aan het ronselen ben. In september zitten we samen met iemand van een sprekersbureau die de voorstelling kan voorstellen bij verschillende culturele centra. In diezelfde maand staat er ook een overleg met Politeia, dat is de uitgeverij van onder andere de boeken voor overheidsdiensten die sinds kort is overgenomen door Borghoff & Lamberigts. Het idee is om een MOOC te ontwikkelen, een Massive Open Online course, in samenwerking met de Universiteit Gent voor politieagenten en andere hulpdiensten opdat ze beter leren omgaan met mensen met een psychosegevoeligheid.

Daarnaast ben ik ook al research aan het doen voor mijn volgende boek. Dat boek zal gaan over mijn neef ‘Filip’. Hij heeft verschillende jaren in de gevangenis gezeten, was een druggebruiker. Wat hij vertelt is te gek voor woorden. Zijn verhaal geeft inzicht in een wereld die de meeste mensen niet kennen en getuigt van een onrecht dat, door het stigma en taboe, nooit het daglicht heeft gezien. Mijn neef is gisteren, als houvast voor mijn schrijven, zijn strafblad gaan ophalen. Meer dan 7 pagina’s telt het, de leidraad voor mijn boek. Dat boek sluit overigens nauw aan bij het boek ‘Tussen waan en zin’. In mijn wanen kwamen mijn neef en zijn overleden moeder immers vaak voor. Het is als het ware een vervolgroman.

Tenslotte ben ik ook aan het brainstormen voor mijn volgende Wifi boek. Daarvan verschenen er intussen al twee. Tegen eind december zou het manuscript van ‘Wifi, de BH,’ af moeten zijn. Voor ik er echt aan verder werk, ga ik eerst genieten van de komst van mijn volgende kinderboek ‘Dit boek is te piep voor jou’, een grappig eerstelezertjesboek over makkelijke woorden die vies zijn, en moeilijke woorden die meestal saai zijn. Het verschijnt begin september. In het begin staan er vooral heel veel klankzuivere woorden in die jonge lezertjes al vanaf de eerste maanden leesonderwijs zouden moeten kunnen lezen. Bij de moeilijke woorden (die in het geel staan), mogen ouders helpen. Het hele boekje kunnen de meesten kinderen lezen tegen het einde van het eerste leerjaar. Ik maakte er ook een lessenpakket bij dat je op de website van Standaard Uitgeverij kan vinden.

Je voelt het dus ‘Daar ben ik weer’ met al mijn energie en ideeën. Maar voor je je zorgen begint te maken, ik word nog steeds op de voet gevolgd door een team van psychologen en psychiaters. En medicatie neem ik ook nog steeds.

Of ik helemaal mijn oude zelve weer ben? Niet helemaal, ‘s ochtends kan ik nog altijd wakker worden met een zwaarte die niet de mijne lijkt te zijn. Ik voel me ook nog steeds erg onzeker, vooral over mijn huishouden en administratie, want daar ben ik zo slecht in. Toen ik het aan mijn psychiater zei, lachte hij vriendelijk: ‘Ik ga je heus geen pillen voorschrijven opdat je je huishouden rond krijgt.’ En dus heeft hij voorgesteld om toch stilaan de antidepressiva af te bouwen.

De komende twee weken staat er nog een overleg met mijn uitgeefster gepland en ga ik stilaan de koffers maken voor onze grote reis naar Canada. Die reis boekte Jan in het diepst van mijn depressie. ‘We hebben perspectieven en dromen nodig!’ Maanden bezorgde het me nachtmerries. Wat zouden we er in hemelsnaam doen? Ik kon toch helemaal niet reizen. Intussen heb ik er vooral stilaan veel zin in. Mijn lieve man had gelijk. We mogen niet stoppen met dromen. Op dus naar onze droomreis. Op naar Canada!

Tussen waan en zin

Dit boek gaat over de psychose die ik in 2023 opnieuw beleefde. Het is een aanklacht tegen en een ode aan de Belgische geestelijke gezondheidszorg.

Dit boek is te piep voor jou

Lezen is best moeilijk, maar niet alle woorden zijn even moeilijk. Er zijn ook makkelijke woorden. Die zijn vaak vies, zoals kont of pipi. En moeilijke woorden zijn dan vaak weer saai en stom. Die woorden noemen we de piep woorden. Piep is dus moeilijk.

Dit boek is dus eigenlijk te moeilijk voor jou. Of te piep dus.
Tenzij je het samen leest, of piep je er liever even alleen in?

Vanaf 7 jaar

Wifi en de broers

Dit is Wifi. Onmisbaar én harig, want Wifi is een hond. Een echte hond. Met een Instagram én Tiktokaccount.

Wifi komt uit Nederland, maar hij woont in een Belgisch gezin. Dat zorgt voor heel wat misverstanden, want Wifi begrijpt geen ‘Belgisch’. Hij begrijpt ook niet dat hij niet op handtassen mag plassen, dat honden beter geen paaseitjes opeten én dat je niet mag weglopen als de poort even openstaat.

Wifi en de broers bevat 20 grappige, vertederende verhaaltjes over Wifi, om voor te lezen of zelf te lezen vanaf 8 jaar.

Gebaseerd op echte mensen en bijna echte feiten.

Met hartverwarmende illustraties van Marloes De Vries.

Via deze link vind je lessuggesties bij het boek. 

Mild tuinieren

In dit boek vertelt Brenda wat een tuin en tuinieren voor haar maar misschien ook voor jou en de natuur kan betekenen. Als je niet kijkt door de ogen van de ander, maar met een open blik, naar jezelf, naar de planten die in je tuin komen aanwaaien, naar alles wat er rond je gebeurt, zonder oordeel. In haar tuin vond Brenda het wankele evenwicht tussen de wereld verbeteren en daarnaast ook voor zichzelf zorgen. Misschien doet een tuin wel meer dan alle medicijnen en therapeutische sessies bij elkaar. Of misschien ook niet. Het is op zijn minst het proberen waard. Op haar unieke, anekdotische en humoristische manier bericht Brenda over haar mislukkingen en kleine successen in de tuin, over wat ze allemaal te weten kwam in de voor haar, tot voor kort, onbekende tuinierswereld, van de geitenwollensokken permacultuur tot buurmannen met piekfijne, groene grasveldjes. Als je niets weet over tuinieren en jaren planten de dood hebt ingejaagd, dan kan je maar beter mild zijn. Een ode aan mild en wild tuinieren

Een jaar met Wifi

Dit is Wifi. Onmisbaar én harig, want Wifi is een hond. Een echte hond. Met een Instagram én Tiktokaccount.

Wifi komt uit Nederland, maar hij woont in een Belgisch gezin. Dat zorgt voor heel wat misverstanden, want Wifi begrijpt geen ‘Belgisch’. Hij begrijpt ook niet dat hij niet binnen mag plassen, dat je geld niet mag opeten én dat je geen BH’s aan de burgemeester mag geven.

‘Een jaar met Wifi’ is een boek met 25 grappige, vertederende kortverhaaltjes over Wifi in 2020, om voor te lezen of zelf te lezen vanaf 7 jaar.
Want in een jaar waarin de hele wereld op slot ging, werd pas echt duidelijk hoe onmisbaar Wifi was.

Gebaseerd op echte mensen en bijna echte feiten.

Met illustraties van Marloes de Vries. 

 

Via deze link vind je lessuggesties bij het boek. 

Beste student

Volgende week beginnen de examens. Daarom schrijf ik je deze brief, via sociale media, omdat ik niet meer weet hoe ik je nog kan bereiken, hoe we verbinding met elkaar krijgen. Ik noem je student, omdat ik moet toegeven dat ik zelfs je naam niet ken. Ik weet niet wie je bent, wat je motivatie is om te studeren, wat er in je hoofd speelt. Wat ik van je weet zijn je initialen. Die zie ik meestal als ik online lesgeef. Als je wat extraverter bent, heb ik je al eens gezien, heb ik heel even je rommelige kamer gezien en het bord spaghetti dat je tussen de vele online lessen naar binnen probeert te schrokken. Meestal ben je stil, je moet het, als eerstejaars ook maar durven om het woord te nemen, als 50 andere initialen meeluisteren die je niet kent. Ik weet dat het vaak niet goed met je gaat. Praat erover, zeiden de vele campagnes. En dat deed je. In sommige kranten getuigde je. Je kreeg de wind van voren. Je werd weggezet als de feestende, onverantwoorde superverspreider die niet eens de oorlog heeft meegemaakt. Er zijn er overigens niet zovelen die de oorlog nog bewust hebben meegemaakt en het feit dat we moeten vergelijken met de oorlog toont misschien aan hoe zwaar deze tijden wel niet zijn.

Praat erover is wellicht het meest zinloze advies als er niemand luistert, als niemand je erkenning geeft dat je je nu echt wel rot mag voelen. Ook ik zat eronder door toen ik in december hoorde dat de lessen op de hogescholen en universiteiten sowieso nog tot maart volledig online zouden doorgaan. Maar er is een vaccin, maar er zijn mensen die het veel erger hebben, maar het is nu eenmaal zo. Ik merkte hoe het verbindingswoord ‘maar’ allesbehalve verbindend werkt. Ik voelde me niet gehoord, al riep ik. Ik merk dat jij gewoon geen stem hebt.

Onderwijs is belangrijk. De scholen moeten open blijven. Over hoger onderwijs geen woord. We blijven gewoon online draaien, alsof onderwijs niet gaat om verbinding. Alsof er niet zoveel onderzoeken zijn die aantonen dat studenten van elkaar leren, dat slaagpercentages hoger zijn in klasgroepen met een goede groepssfeer, alsof de band met de docent er niet toe doet.

Natuurlijk kan je heel wat online leren, maar hoger onderwijs is verschraald tot een soort You tube kanaal met DIY videootjes. En natuurlijk werken we ook in breakout rooms en moeten de kahoot quizjes  zorgen voor interactie, maar echte verbinding is er niet. Jij bouwt geen band op met je medestudenten, je bouwt geen band op met mij. Er zijn dagen dat je je kamer niet uitkomt, gekluisterd aan een scherm waar elke docent, natuurlijk, vindt dat zijn vak het belangrijkste is.

Dat vind ik ook. Daarom overstelpte ik je soms met extra mails, taken, ‘lees nog even deze tekst,’ instructies omdat ik zo graag wilde dat je dezelfde ondersteuning zou krijgen als studenten uit voorgaande jaren. Maar laat ons eerlijk zijn, en dat ligt niet aan jou, ik kan nooit hetzelfde bereiken online.

Het intellectuele kapitaal noemen ze jullie. Er wordt alleszins niet in geïnvesteerd. Jullie zullen de laatsten zijn die weer écht naar school mogen gaan, jullie zullen de laatste zijn om gevaccineerd te worden. Dat vind ik ontzettend jammer.

Ik wil je voor deze komende weken succes wensen, goede moed. Neem de tijd om je spaghetti rustig op te eten, om te gaan wandelen met een vriend of vriendin, als je nood hebt aan een luisterend oor, samen met mijn collega’s wil ik naar je luisteren. Het is ok als je je niet ok voelt.

Ik bereid intussen ook al het tweede semester voor. Ik heb een appje met een lachband geïnstalleerd zodat, als ik een grap maak tijdens mijn online lessen, er zeker gelachen wordt. De muren die stilaan op me afkomen, heb ik net een tweede laag gegeven met green key verf. Misschien kan ik de lessen zo wat actiever maken. En daarnaast tel ik af naar het moment dat ik niet meer in de chat lees: ‘sorry, de verbinding was weg,’ maar dat ik jou in het echt hoor zeggen. ‘Het is weer ok. Ik ben er weer.’ 

Veel succes studenten!

‘Hoe het met me gaat, vraagt ze bezorgd, nu ik zoveel bagger over me heen krijg op sociale media. Het is fijn dat ze ernaar vraagt, al moet ik eerlijk toegeven dat ik van de bagger niet zoveel last heb. Ik weet dat ik zwaar onder vuur genomen wordt door ervaringsdeskundigen over mijn uitspraak rond ervaringsdeskundigheid. Omdat ik er, het spijt me, niet (meer) in geloof. Maar ik volg geen sociale media meer die over Geestelijke gezondheidzorg gaan. Het heeft mijn leven meteen een pak vrolijker gemaakt.

De enige opmerking die ik zag voorbijkomen op Facebook was eentje die aangaf waarom ik er niet meer in geloof: ‘Het is niet eens een echte ervaringsdeskundige’. Ik schoot meteen in de lach toen ik het las. Ervaringsdeskundige is een woord. Een woord waar, zij die zich de ware dragers van dat woord noemen, getuigschriften en voorwaarden aan gehangen hebben. Je moet voldoende afstand nemen van je ervaring, verbindend werken, zo een tijdrovende soms dure cursus volgen waar niet eens een erkend diploma aan hangt. Met al die voorwaarden lijken die ervaringsdeskundigen andere ‘patiënten’ vaak te stigmatiseren: die persoon heeft nog niet genoeg afstand genomen van zijn ervaring, die is nog niet genoeg hersteld.

Ik vind heel wat ervaringsdeskundigen niet zo aardig. Al wordt vaak gesuggereerd dat het een leuke gezellige bende is. Lotgenoten, zeggen ze dan. Ik ben overkop gegaan. Dat heb ik met sommigen gemeen, maar voor de rest heb ik weinig gemeenschappelijks. Ik weet ook niets over de rest van mijn lot en dat hoop ik vooral zo te houden.

Ik heb de afgelopen jaren zo veel gedreven, fantastische hulpverleners ontmoet dat ik de meerwaarde van zo een ervaringsdeskundige niet meer zag. Dat waren hulpverleners die oprecht naar de patiënt luisteren, die hoop verlenen, die ook hun kwetsbaarheid toonden, die de nadruk legden op hun eigen menselijkheid. Ervaringsdeskundigen lijken een meerwaarde, alleen wanneer hulpverleners die kwaliteiten niet hebben.

‘Maar zulke hulpverleners hebben toch niet hetzelfde meegemaakt.’ Ik geloof oprecht dat je niet alles meegemaakt moet hebben om empathisch te zijn. Bovendien vraag ik me af wat een ervaringsdeskundige depressie over psychose weet, want geloof me, ervaringsdeskundigen met een psychose die zijn wat dunner bezaaid. Dat zijn vaak al wat zwaardere gevallen, vaak nog boos. Die komen heel wat minder aan de bak.

Waarom is er een ervaringsdeskundige als mediator nodig opdat de hulpverlener zou geloven dat de isoleercel geen lolletje is? Waarom wordt ‘de stem van de patiënt’ alleen gehoord als die verkondigd wordt door een ervaringsdeskundige die netjes opgekleed op het podium van het congres staat? Hoe vaak ben ik mogen opdraven als een soort van excuustruusje waarbij een zaal van 200 hulpverleners, zonder één andere patiënt, een uur lang naar me luisterde. 1uur maal 200. Hoeveel meer mensen hadden die hulpverleners kunnen helpen hadden ze niet naar mij, maar naar 200 patiënten 1 uur lang geluisterd?

‘Ervaringsdeskundigen zijn nodig omdat hulpverleners die kwetsbaarheid niet hebben.’ Heel vaak is niets geweten over wat de hulpverlener heeft meegemaakt. Zoals een van de psychologen in de masterclass herstelgerichte psychiatrie vertelde: ‘Je zou eens in het eerste jaar bachelor psychologie moeten komen horen hoeveel er wél ervaring hebben.’ Maar eens een of ander diploma is behaald, dan worden ze plots gepresenteerd als ‘onkwetsbaar.’ Er moeten herstelcursussen gegeven worden waar de psychisch kwetsbare naast de.. tja.. psychisch onkwetsbare staat. Op het congres wordt zo een kwetsbare ervaringsdeskundige ook opgevoerd. En de hulpverleners in de zaal zwijgen in alle talen over het doosje antidepressiva dat op hun nachtkastje ligt. Grappig dat zovelen dan zeggen dat ervaringsdeskundigen ervoor zorgen dat we niet in termen van ‘wij’ en ‘zij’ denken.  Misschien zorgt het woord ‘ervaringsdeskundige’ zelfs nog voor een derde categorie: ‘de patiënten die geen ervaringsdeskundigen zijn omdat ze onvoldoende hersteld zijn (1),’ ‘de echte ervaringsdeskundigen alias psychisch kwetsbaren (2)’ en ‘de hulpverleners alias psychisch onkwetsbaren’ (3).

‘Maar ervaringsdeskundigen zijn toch hoopverleners.’ Ja, en eigenlijk ook niet. Ze tonen aan dat het beter wordt, maar helemaal beter nu ook weer niet, want ze lopen nog altijd rond te verkondingen dat ze ‘die kwetsbaarheid’ nog hebben, want als ze die ‘kwetsbaarheid’ niet meer hebben kunnen ze toch ook niet die baan blijven doen.’ Hoe school je je anders bij als ‘ervaringsdeskundige?’

Ik vind het woord ‘kwetsbaarheid’ overigens  erg misplaatst. Ik heb de afgelopen jaren zoveel mensen ontmoet die men psychisch kwetsbaar noemde. Nadat ik hun verhaal hoorde, dacht ik zo vaak: Als ik hoor wat je allemaal hebt meegemaakt, dan vind ik jou helemaal niet kwetsbaar, ik vind je weerbaar dat je telkens weer opstaat.’ Je bent wel psychisch gekwetst, dat wel. Maar ‘gekwetst’ is een voltooid deelwoord. Het ligt nu, op dit moment achter je. Of je nog gekwetst zal doen, daar kunnen we echt geen uitspraak over doen omdat we niets weten over mensen hun veerkracht, hun context, en wat er misschien nog op hun pad ligt.

‘Maar ervaringsdeskundigen doorbreken het taboe, het stigma.’ Ook dat is niet helemaal waar. Hoe kan je beweren dat je diagnose, je aandoening, je ‘kwetsbaarheid’ jou niet bepaalt, terwijl je hele baan vasthangt aan die aandoening of diagnose? Om ervaringsdeskundige te mogen worden moet je voldoende afstand nemen van je aandoening, je eigen ervaring, voldoende hersteld zijn en tegelijkertijd heb je die aandoening en ervaring nodig om je baan uit te oefenen.

Moeten we ze dan maar afvoeren, die ervaringsdeskundigen? Ik geloof oprecht in een geestelijke gezondheidszorg waar een hulpverlener in de eerste plaats mens is, in al zijn kwetsbaarheid, en waar de patiënt in de eerste plaats bejegend wordt als mens, met al zijn sterktes. In zo een geestelijke gezondheidszorg zijn ervaringsdeskundigen overbodig. En omdat dat nog lang niet het geval is zijn die ervaringsdeskundigen dus nog altijd broodnodig. Nog even.