Kwetsbaarheid

‘Hoe het met me gaat, vraagt ze bezorgd, nu ik zoveel bagger over me heen krijg op sociale media. Het is fijn dat ze ernaar vraagt, al moet ik eerlijk toegeven dat ik van de bagger niet zoveel last heb. Ik weet dat ik zwaar onder vuur genomen wordt door ervaringsdeskundigen over mijn uitspraak rond ervaringsdeskundigheid. Omdat ik er, het spijt me, niet (meer) in geloof. Maar ik volg geen sociale media meer die over Geestelijke gezondheidzorg gaan. Het heeft mijn leven meteen een pak vrolijker gemaakt.

 

De enige opmerking die ik zag voorbijkomen op Facebook was eentje die aangaf waarom ik er niet meer in geloof: ‘Het is niet eens een echte ervaringsdeskundige’. Ik schoot meteen in de lach toen ik het las. Ervaringsdeskundige is een woord. Een woord waar, zij die zich de ware dragers van dat woord noemen, getuigschriften en voorwaarden aan gehangen hebben. Je moet voldoende afstand nemen van je ervaring, verbindend werken, zo een tijdrovende soms dure cursus volgen waar niet eens een erkend diploma aan hangt. Met al die voorwaarden lijken die ervaringsdeskundigen andere ‘patiënten’ vaak te stigmatiseren: die persoon heeft nog niet genoeg afstand genomen van zijn ervaring, die is nog niet genoeg hersteld.

Ik vind heel wat ervaringsdeskundigen niet zo aardig. Al wordt vaak gesuggereerd dat het een leuke gezellige bende is. Lotgenoten, zeggen ze dan. Ik ben overkop gegaan. Dat heb ik met sommigen gemeen, maar voor de rest heb ik weinig gemeenschappelijks. Ik weet ook niets over de rest van mijn lot en dat hoop ik vooral zo te houden.

Ik heb de afgelopen jaren zo veel gedreven, fantastische hulpverleners ontmoet dat ik de meerwaarde van zo een ervaringsdeskundige niet meer zag. Dat waren hulpverleners die oprecht naar de patiënt luisteren, die hoop verlenen, die ook hun kwetsbaarheid toonden, die de nadruk legden op hun eigen menselijkheid. Ervaringsdeskundigen lijken een meerwaarde, alleen wanneer hulpverleners die kwaliteiten niet hebben.

‘Maar zulke hulpverleners hebben toch niet hetzelfde meegemaakt.’ Ik geloof oprecht dat je niet alles meegemaakt moet hebben om empathisch te zijn. Bovendien vraag ik me af wat een ervaringsdeskundige depressie over psychose weet, want geloof me, ervaringsdeskundigen met een psychose die zijn wat dunner bezaaid. Dat zijn vaak al wat zwaardere gevallen, vaak nog boos. Die komen heel wat minder aan de bak.

Waarom is er een ervaringsdeskundige als mediator nodig opdat de hulpverlener zou geloven dat de isoleercel geen lolletje is? Waarom wordt ‘de stem van de patiënt’ alleen gehoord als die verkondigd wordt door een ervaringsdeskundige die netjes opgekleed op het podium van het congres staat? Hoe vaak ben ik mogen opdraven als een soort van excuustruusje waarbij een zaal van 200 hulpverleners, zonder één andere patiënt, een uur lang naar me luisterde. 1uur maal 200. Hoeveel meer mensen hadden die hulpverleners kunnen helpen hadden ze niet naar mij, maar naar 200 patiënten 1 uur lang geluisterd?

‘Ervaringsdeskundigen zijn nodig omdat hulpverleners die kwetsbaarheid niet hebben.’ Heel vaak is niets geweten over wat de hulpverlener heeft meegemaakt. Zoals een van de psychologen in de masterclass herstelgerichte psychiatrie vertelde: ‘Je zou eens in het eerste jaar bachelor psychologie moeten komen horen hoeveel er wél ervaring hebben.’ Maar eens een of ander diploma is behaald, dan worden ze plots gepresenteerd als ‘onkwetsbaar.’ Er moeten herstelcursussen gegeven worden waar de psychisch kwetsbare naast de.. tja.. psychisch onkwetsbare staat. Op het congres wordt zo een kwetsbare ervaringsdeskundige ook opgevoerd. En de hulpverleners in de zaal zwijgen in alle talen over het doosje antidepressiva dat op hun nachtkastje ligt. Grappig dat zovelen dan zeggen dat ervaringsdeskundigen ervoor zorgen dat we niet in termen van ‘wij’ en ‘zij’ denken.  Misschien zorgt het woord ‘ervaringsdeskundige’ zelfs nog voor een derde categorie: ‘de patiënten die geen ervaringsdeskundigen zijn omdat ze onvoldoende hersteld zijn (1),’ ‘de echte ervaringsdeskundigen alias psychisch kwetsbaren (2)’ en ‘de hulpverleners alias psychisch onkwetsbaren’ (3).

‘Maar ervaringsdeskundigen zijn toch hoopverleners.’ Ja, en eigenlijk ook niet. Ze tonen aan dat het beter wordt, maar helemaal beter nu ook weer niet, want ze lopen nog altijd rond te verkondingen dat ze ‘die kwetsbaarheid’ nog hebben, want als ze die ‘kwetsbaarheid’ niet meer hebben kunnen ze toch ook niet die baan blijven doen.’ Hoe school je je anders bij als ‘ervaringsdeskundige?’

Ik vind het woord ‘kwetsbaarheid’ overigens  erg misplaatst. Ik heb de afgelopen jaren zoveel mensen ontmoet die men psychisch kwetsbaar noemde. Nadat ik hun verhaal hoorde, dacht ik zo vaak: Als ik hoor wat je allemaal hebt meegemaakt, dan vind ik jou helemaal niet kwetsbaar, ik vind je weerbaar dat je telkens weer opstaat.’ Je bent wel psychisch gekwetst, dat wel. Maar ‘gekwetst’ is een voltooid deelwoord. Het ligt nu, op dit moment achter je. Of je nog gekwetst zal doen, daar kunnen we echt geen uitspraak over doen omdat we niets weten over mensen hun veerkracht, hun context, en wat er misschien nog op hun pad ligt. 

‘Maar ervaringsdeskundigen doorbreken het taboe, het stigma.’ Ook dat is niet helemaal waar. Hoe kan je beweren dat je diagnose, je aandoening, je ‘kwetsbaarheid’ jou niet bepaalt, terwijl je hele baan vasthangt aan die aandoening of diagnose? Om ervaringsdeskundige te mogen worden moet je voldoende afstand nemen van je aandoening, je eigen ervaring, voldoende hersteld zijn en tegelijkertijd heb je die aandoening en ervaring nodig om je baan uit te oefenen.

Moeten we ze dan maar afvoeren, die ervaringsdeskundigen? Ik geloof oprecht in een geestelijke gezondheidszorg waar een hulpverlener in de eerste plaats mens is, in al zijn kwetsbaarheid, en waar de patiënt in de eerste plaats bejegend wordt als mens, met al zijn sterktes. In zo een geestelijke gezondheidszorg zijn ervaringsdeskundigen overbodig. En omdat dat nog lang niet het geval is zijn die ervaringsdeskundigen dus nog altijd broodnodig. Nog even. 

‘Man steekt in psychose echtgenote neer.’ Wie over psychose leest in de krant, leest meestal zulke berichten. Daardoor worden mensen met een psychose vaak als gevaarlijk beschouwd.

Als je naar mijn foto kijkt, zie je een vriendelijk ogende vrouw. Dat ben ik ook. Ik ben getrouwd, heb drie fantastische zonen, ik ben lector Nederlands aan de lerarenopleiding en auteur. Lopen en lezen zijn mijn hobby’s. Dat klinkt allemaal erg ‘doorsnee’.

‘Vrouw gaat lezer te lijf met bijl’

Als ik je vertel dat ik 7 jaar geleden een psychose had, dan wordt de eerste indruk die je van me had meteen bijgesteld. Plots klinken er Hitchcockachtige snerpende violen en flitsen er beelden door je hoofd van douchescènes waar de onschuldig uitziende vrouw (ik dus) je ingezeepte lichaam te lijf gaat met een bijl die ze in je tuinschuurtje, dat je voor één keer vergat te sluiten, vond.

Als het over de beeldvorming rond psychose gaat, is er nog een wereld te winnen. In de krant las ik nog nooit:  Vrouw in psychose redt kind. Of misschien zelfs iets gewoons als: Man in psychotische toestand rijdt gras af.

Daar wil ik over schrijven, over het normale, maar vooral over die geestelijke gezondheid, een thema dat net zo ‘normaal’ zou moeten zijn als lichamelijke gezondheid. We hebben immers allemaal, naast een lichaam, een geest. Met die geest gaat het, volgens de laatste cijfers, niet zo goed. 1 op 4 Vlamingen heeft psychische problemen. Dat vinden we alarmerend.

Anderzijds vinden we het normaal dat iedereen wel eens ooit ‘lichamelijk’ ziek wordt. Waarom is een lichamelijke aandoening zoveel meer ‘aanvaard’ dan een psychische? We mogen overal ziek zijn en pijn hebben maar niet aan onze ‘geest’. Die moet ten allen tijden optimaal functioneren. En doet die dat niet, dan hebben we dat aan onszelf te danken. Mensen lijken te denken dat je ‘geest’ iets is wat je ten allen tijden kan sturen.

De magische knop

Wie depressief is, krijgt de wijze raad ‘zijn knop om te draaien’ Mentale problemen kan je helaas niet oplossen met een knopje, noch met een éénmalig pilletje of gesprekje. Het is iets ‘van lange duur’, en precies dat maakt het alarmerend.

We gaan naar de dokter als we lichamelijke klachten hebben. We zieken een paar daagjes uit als we grieperig zijn. Voor onze geest grijpen we niet snel naar hulp, zelfs niet in onze omgeving. Een dagje thuisblijven als je je verdrietig voelt, lijkt onaanvaardbaar. Rouwverlof voor een naaste telt 3 dagen. Om vrienden rouwen we best niet. Er is weinig ruimte voor verdriet.

Een psychische verkoudheid of mentale buikgriep

Als het over psychische problemen gaat, missen we wat tussenstadia, en woorden daarvoor. Een dagje afwezig omwille van een ‘psychische verkoudheid’ zou misschien die langdurige aandoeningen kunnen voorkomen. Of wat denk je van een ‘mentale buikgriep?’ De idee dat er een pauzeknop is, stelt misschien gerust. Dat betekent niet dat je hem moet gebruiken.

Mijn werkgever weet dat ik een psychose heb gehad. Hij is begripvol. Weten dat ik op een rem kan duwen en dat vertrouwen krijg, maakt dat ik dat vertrouwen ook niet wil beschamen. Sinds 2014 ben ik 6 dagen afwezig geweest van mijn werk.

Normaal

Er is niets spectaculairs aan deze column. De snerpende violen bleven uit. De bijl ligt nog steeds onaangeroerd in je tuinschuurtje. Je kan na het lezen van deze column met een gerust hart een douche nemen. Het is een column over het psychisch moeilijk hebben. Dat is niet nieuwswaardig, niet spectaculair. Dat is heel normaal. Maar dat je als krant daar ruimte voor maakt, dat is wel bijzonder! Dank je wel.

Aanvankelijk wilde ik geen kinderen. Midden twintig was ik. Heel wat van mijn vriendinnen rond me begonnen te kirren en hoge piepgeluiden uit te slaan bij het zien van platte baby’tjes. Mijn keel schroefde dicht als ik er nog maar aan dacht. In de plaats boekte ik nog een extra vliegticket naar een ver land. Om te genieten en misschien ook om te vluchten, want wat als ik het niet had, een verlangen naar een kind.

Het stilzwijgen over een verlangen dat zo diep geworteld was

En toen ontmoette ik mijn man. De man van mijn leven. En dat leken mijn eierstokken ook te vinden. Plots kwamen ze tot leven, lieten ze van zich horen. Zij hadden er zin in, wilden een feestje bouwen! Met mijn man kwam het verlangen naar een kind. Met deze man wilde ik een gezin. Maar het gezin liet op zich wachten. Het ging niet zoals in de boekjes. De miskramen stapelden zich op. Miskramen die niet als miskramen gezien werden omdat het steeds mis ging op amper 6 of 7 weken. Dan was er nog niet eens sprake van een kindje. Dan kon er ook geen sprake zijn van een miskraam. Maar er was wel sprake van zoveel verdriet. Elke maand de teleurstelling. De onderzoeken. De operatie. En het stilzwijgen, over een verlangen dat intussen zo diep geworteld was.

En toen kwam Jip. Ons eerste zoontje. Zo gewenst. Een wondertje. En hij bleek de start van een reeksje. Lom volgde veel sneller dan verwacht. Twee broertjes. Ons geluk kon niet op. Zomaar, was hij er, zonder moeite, zonder wachten. En te midden van verbouwingen – we woonden op amper 9m² -, full time banen, luiers en gebroken nachten kondigde ook nummer drie zich aan.

Mag ik eerlijk zeggen dat ik ergens misschien gehoopt had dat het een meisje was. Dat het in verwachting zijn, wel degelijk een verwachting inhield van, misschien, een dochtertje. Zen werd geboren op 13 maart 2012. Een derde zoon, en hij deed wat zonen doen, hij veroverde mijn hart vanaf de eerste minuut. Maar ik was niet voorbereid op de zovele reacties. ‘Waw, een derde zoon, nu komt er toch nog een vierde!’ ‘Je zal je mannetje moeten staan.’ ‘Drie zonen, dat is toch om zot van te worden.’ Drie maanden later kreeg ik een kraambedpsychose.

De isoleercellen, de dwangmedicatie waardoor ik mijn baby’tje niet meer de borst kon geven, de gedwongen opname van 40 dagen waardoor ik mijn kinderen niet kon zien wanneer ik het wilde. De behandeling van mijn waanzin leidde tot een nog grotere waanzin. Die van een moeder zonder haar kinderen. Een moederinstinct waarvan aanvankelijk dacht dat ik het niet had, was zo alom aanwezig, dat ik voor mijn zonen gevochten heb. Ik heb gebeten, gekrabd, gespuugd, geschopt.

Als ik geen mama meer kon zijn, wilde ik er niet meer zijn.

Toen ik na mijn opname in de psychiatrie weer naar huis mocht, waren ze van me vervreemd, mijn eigen kinderen. Zen was eenkennig geworden, spartelde zich los uit mijn armen. Ik kon hem niet troosten, zijn mama. En Jip en Lom zeiden ‘dat papa het moest doen’, ‘dat papa het beter kon’. Ik voelde me overbodig. Mijn grootste rijkdom was me ontnomen. Daar waar ik zo naar verlangd had, zo voor gevochten had, mijn moederschap. Als ik geen mama meer kon zijn, wilde ik er niet meer zijn.

Ik heb gezocht naar manieren om uit het leven te stappen. Niet uit egoïsme, maar uit altruïsme. Omdat ik mijn man niet ten laste wilde zijn, omdat ik niet wilde dat de kinderen een ‘zieke’ mama zouden hebben. Nooit heb ik harder gevochten dan tegen het verlangen naar de dood.

Misschien was het de hoop die ik ergens nog koesterde dat mijn relatie met de kinderen wel weer goed zou komen, die me erbovenop geholpen heeft, of mijn man die telkens weer, als Zennetje viel, hem in mijn armen duwde: ‘mama’s kusjes zijn de beste. Zij kan jou altijd helpen.’ Zijn vertrouwen en dat van de kinderen in mij hebben me doen kiezen voor het leven.

We zijn intussen vijf jaar later. Ik ben goed hersteld. Al vier jaar weer aan het werk. En (hout vasthouden) tot nog toe vrij van psychoses of depressies. We zijn een gelukkig gezin. Apetrots ben ik op mijn drie zoontjes, die kampen bouwen in onze tuin, in bomen klimmen, wedstrijdjes organiseren om zo ver mogelijk te plassen en in een soort taaltje dat moet doorgaan voor Engels de ene Star Wars film na de andere naspelen.

Ik ben zo ontzettend blij met het leven dat ik nu heb, dat ik elke dag weer mama mag zijn van die drie energieke kereltjes, en dat ik vrouw mag zijn van de man, die mij op zoveel manieren tot mama heeft gemaakt.

Bedankt, Jip, Lom, Zen en Jan. Moederdag is er dankzij jullie.